Collodion baby en Ichthyosis….. 2 begrippen waar we voor 17 april 2016 nog nooit van hadden gehoord. Toen werd Zev geboren.

Mijn zwangerschap verliep zonder problemen, bij de controles was altijd alles in orde. Maar zoals veel collodion babies werd ook Zev te vroeg geboren. 3 weken eerder dan de uitgerekende datum werd hij via een keizersnee geboren. Wat waren we blij toen we zijn eerste schreeuw hoorden. Maar die blijdschap sloeg al gauw om in paniek. Want er was heel duidelijk iets mis met Zev. Ik had hem zelf niet eens kunnen zien, maar aan de gezichten van de artsen was duidelijk af te lezen dat het niet goed zat. Er heerste paniek en ze namen hem direct mee. Hij zag eruit alsof hij van top tot teen verbrand was; zijn huid was heel rood en er hingen grote stukken huid los, ook waren zijn oogleden naar buiten geklapt waardoor je zijn oogjes niet kon zien.  Zijn mondje stond open doordat de huid eromheen zo strak zat dat hij deze niet goed kon sluiten en zijn oortjes waren niet volgroeid. De huid om zijn handjes en voetjes zat zo strak dat ze er vervormd uitzagen. Omdat de artsen geen idee hadden wat er met Zev aan de hand was, werd er contact opgenomen met het Kinderziekenhuis in Zürich (Zev is in Zwitserland geboren). Zij hebben hem toen met de ambulance opgehaald. Gelukkig heb ik hem nog heel even in mijn armen gehad, maar helaas moest ik hem meteen weer afgeven. Een vreselijk moment. Niemand kon ons zeggen wat er aan de hand was en we hadden geen idee hoe we hem terug zouden zien. Om de paniek nog groter te maken schetste de arts die hem kwam ophalen ook nog een onterecht horrorscenario. We waren ineens middenin een nachtmerrie beland. De gedachte dat hij direct na zijn geboorte zo alleen in die ambulance lag maakt me nog steeds verdrietig.

De specialisten van het kinderziekenhuis Zürich konden ons wel vertellen wat er met Zev aan de hand was en daardoor kreeg hij de zorg die hij zo hard nodig had. Er werd ons verteld dat onze Zev een collodion baby was en dat die strakke huid de komende dagen geheel van zijn lichaam los zou komen. Met een powerpoint presentatie werd ons meer uitleg gegeven over Ichthyose en kregen we voor het eerst foto´s daarvan te zien. Natuurlijk was dat behoorlijk slikken. We hadden daarmee nog geen uitsluitsel over welke vorm van Ichthyose het bij Zev ging. DNA-onderzoek zou dat moeten uitwijzen, want er bleken veel verschillende vormen te zijn. Op dit moment was het vooral belangrijk dat hij goed door deze kritieke fase zou komen. Toen we Zev voor het eerst weer zagen lag hij in een speciale couveuse met hoge luchtvochtigheid. Hij was van top tot teen ingesmeerd met een dikke laag vette crème. Om de 4 uur werd deze laag opnieuw aangebracht. Bizar om na een dag je kindje daar zo te zien liggen en hem niet te kunnen vasthouden. Dat was heel moeilijk, natuurlijk stel je je kraamtijd heel anders voor. Gelukkig ging hij elke dag weer een beetje vooruit en leek hij niet veel pijn te hebben ondanks dat het er ontzettend pijnlijk uitzag. Eindelijk mochten we hem na 2 dagen een half uurtje in onze armen nemen, dat werd langzaam opgebouwd. Iedere dag kwam de membraanhuid meer en meer los en zag je Zev veranderen. Alsof hij letterlijk uit een cocon kwam. We werden heel erg betrokken bij de zorg en mochten hem zoveel mogelijk zelf verzorgen en insmeren. Dat was voor ons erg belangrijk. Zev deed het ontzettend goed, ondanks alles lag hij daar heel rustig en tevreden in zijn ´´tropenhuisje´´ en liet alles maar gebeuren. Gelukkig waren er geen complicaties. Na 3 weken mocht hij eindelijk met ons mee naar huis. Een heel bijzonder moment om voor het eerst samen thuis te zijn. Natuurlijk ben je dan hartstikke blij als je eindelijk met je kindje naar huis kan. Maar dan begint het ook pas echt. Niemand kon ons precies vertellen hoe de huidziekte zich verder zou ontwikkelen en wat we konden verwachten. Ik betrapte mezelf erop dat ik soms alleen maar naar zijn huid zat te staren. Bij iedere verandering dacht ik; ´´ Is dit het ? Is dit nou van de Ichthyose, of is dit normaal?´´ Het maakte me ontzettend onzeker en ik werd er soms echt gek van.

We zijn nu 1 jaar verder. Zev heeft zich ontwikkeld tot een vrolijke ontdekkingsreiziger vol levenslust. 2x per dag smeren we hem van top tot teen in met een crème op basis van vaseline en paraffine en in bad gebruiken we een extra vette olie. De ene dag heeft hij meer schilfertjes dan de andere en dan krijgt hij een extra smeerbeurt. We merken dat zijn huid snel reageert op warmte met rode (smet)plekken en we moeten oppassen dat hij niet oververhit raakt dus dat proberen we zoveel mogelijk te vermijden. Zev is ook extra gevoelig voor eczeem en heeft een tijd flinke last van luieruitslag gehad maar dat hebben we op dit moment goed onder controle. Allemaal kwaaltjes die andere kindjes ook wel hebben, maar waarvoor Zev extra kwetsbaar is door zijn verstoorde huidbarrière. Uit DNA-onderzoek is er een gen mutatie gevonden op het ALOX12Bgen dat vaker in verband wordt gebracht met de mildere vormen van Ichthyose, voor ons natuurlijk een hele opluchting. Maar een exacte diagnose hebben we nog altijd niet. We zouden zo graag willen weten waar we aan toe zijn. We zijn natuurlijk blij dat het op dit moment zo goed gaat met Zev en daar houden we ons zoveel mogelijk aan vast. Toch blijf je altijd bang dat het op een gegeven moment omslaat. Daarom zijn we nog steeds op zoek naar antwoorden. Vooral voor Zev, maar ook voor zijn eventuele broertjes of zusjes. Mijn man en ik blijken beide drager te zijn van deze gen mutatie waardoor er 25% kans bestaat dat we deze huidziekte aan onze kinderen doorgeven. Een feit dat je ook wel even met beide benen op de grond zet en je dwingt om heel goed na te denken over verdere gezinsuitbreiding.

We zijn heel dankbaar voor de zorg die we in Zwitserland hebben gekregen. Een heel team van dermatologen en (wond)verpleegkundigen stond dagelijks voor Zev en ons klaar. Er was ook een afdelingspsychologe die regelmatig een praatje kwam maken. Heel ongedwongen, maar achteraf zo ontzettend waardevol. Ondanks dat dit absoluut niet de plek is waar je wil zijn na de geboorte van je kindje, was het geen vervelende omgeving. Iedereen was heel betrokken en dat is tot op de dag van vandaag nog steeds zo. We zijn intussen verhuisd naar Duitsland, maar er gaan nog regelmatig mailtjes heen en weer. Met vragen kunnen we direct bij Zevs dermatoloog terecht, wat voor ons een enorme geruststelling is. We weten nu veel meer over collodion baby’s en ichthyosis dan we zouden willen. Maar je hebt als ouder geen keuze, je MOET. Je moet er zelf voor zorgen dat je goed geïnformeerd bent om goed voor je kindje te kunnen zorgen. Wat niet altijd zo gemakkelijk is. Er is weinig goede informatie te vinden en ook veel artsen en hulpverleners zijn weinig of helemaal niet op de hoogte van de aandoening. Natuurlijk hopen we dat dit in de toekomst verandert. Vooral ook zodat er bij de geboorte van een collodion baby adequater gereageerd kan worden en de schok voor de ouders hopelijk minder heftig is. Daarom vinden we het belangrijk om ons verhaal te delen. Ichthyose is meer dan ´´een droge huid, die je wel verhelpt met een beetje insmeren.´´ Het heeft een enorme impact op het hele leven van degene die het heeft en ook de rest van de familie. Via de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zijn we in contact gekomen met andere lotgenoten. Een fijne groep mensen waar je ervaringen mee kunt uitwisselen en waar je met je vragen altijd terecht kunt. Ineens lijkt de aandoening van je kindje helemaal niet meer zo zeldzaam en dat geeft een prettig gevoel.

 

Erik, Marion & Zev