foto Karin voor websiteVoorzitter: Karin Veldman

Mijn naam is Karin Veldman. Ik ben gehuwd, woon in Drenthe en ik heb het Netherton Syndroom. Tot mijn 39e was de diagnose onbekend, veel inspanningen van het UMC Groningen en samenwerking met de Fransman Hovnanian hebben uiteindelijk voor de duidelijkheid gezorgd. Daarna volgde al snel de eerste patiëntendag in het UMC Utrecht, met Prof. Dr. Suzanne Pasmans en haar team. Door deze dagen ging er een wereld van erkenning en herkenning voor me open.

Mijn passie is handwerken, draadjes verbinden. In het verlengde daarvan wil ik ook graag patiënten met Ichthyosis met elkaar in contact brengen. Door de dagen met de Netherton patiënten heb ik ervaren hoe belangrijk en waardevol dit onderling contact is.

De laatste jaren heb ik veel gezondheidsproblemen gehad, uiteindelijk ben ik afgekeurd.  Ik heb een beperkte energie. Ik vind het fijn om mijn beperkte energie in te zetten voor iets belangrijks, de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.  Ik heb jaren voor medewerkersmedezeggenschap gewerkt in organisaties in de gezondheidszorg en deze ervaring neem ik graag mee.

Samen zijn we sterk, samen hebben we een stem!

 

jeanine brands, foto voor websiteAmbtelijk ondersteuner: Jeanine Brands

Ik ben Jeanine en in het dagelijks leven werk ik fulltime als secretaresse.

Ik ben moeder van een zoon met Netherton. Omdat erg weinig informatie beschikbaar is over deze zeldzame aandoening, was ik blij toen het initiatief ontstond om patiëntenbijeenkomsten te organiseren. In onze laatste bijeenkomst is de wens naar voren gekomen om ons meer te bundelen en zodoende is door een drietal personen het initiatief genomen om een vereniging op te zetten.

 

 

Algemeen bestuurslid: René van de Werken

foto René voor websiteMijn naam is René van de Werken. In het dagelijks leven ben ik werkzaam in de scheepvaart en logistiek. In mijn vrije tijd wandel ik graag en veel. Sinds kort besteed ik veel tijd aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, als algemeen bestuurslid.

Ik ben geboren in maart 1973. Meteen na mijn geboorte bleek al dat mijn huid niet was zoals het hoort te zijn en omdat er niet duidelijk was wat dit was volgde een lange tijd van onderzoek, ziekenhuisbezoeken en onzekerheid. Rond mijn 16de jaar heeft men de conclusie getrokken dat de aandoening waaraan ik lijd met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid het Comel Netherton Syndroom is, wat later ook medisch bewezen is.

Voor mij was dit een onbekende aandoening en ik had tot dan toe en lange tijd daarna geen contact met of weet van personen die dezelfde aandoening hebben, tot ik in contact kwam met Prof. Dr. Suzanne Pasmans van het UMC. Zij bracht mij in contact met een lotgenotengroep van Comel Netherton patiënten, wat voor mij de eerste en indrukwekkende ontmoeting was met andere personen met deze aandoening.

Na enige patiëntendagen bezocht te hebben is binnen de lotgenotengroep het idee opgevat, mede ingegeven door diverse betrokken medisch specialisten en het feit dat er een Expertise Centrum opgericht is voor het Comel Netherton Syndroom, om een patiëntenvereniging  op te richten. Deze vereniging richt zich op mensen met deze vorm van ichtyosis en andere vormen hiervan

Graag werk ik mee aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken om lotgenotencontact, kennisoverdracht, acceptatie en aanvaarding in de samenleving te bevorderen.

 

Wij verrekenen geen kosten en beloning voor ons werk voor de vereniging.