foto Karin voor websiteVoorzitter: Karin Veldman

Mijn naam is Karin Veldman. Ik ben gehuwd, woon in Drenthe en ik heb het Netherton Syndroom. Tot mijn 39e was de diagnose onbekend, veel inspanningen van het UMC Groningen en samenwerking met de Fransman Hovnanian hebben uiteindelijk voor de duidelijkheid gezorgd. Daarna volgde al snel de eerste patiëntendag in het UMC Utrecht, met Prof. Dr. Suzanne Pasmans en haar team. Door deze dagen ging er een wereld van erkenning en herkenning voor me open.

Mijn passie is handwerken, draadjes verbinden. In het verlengde daarvan wil ik ook graag patiënten met Ichthyosis met elkaar in contact brengen. Door de dagen met de Netherton patiënten heb ik ervaren hoe belangrijk en waardevol dit onderling contact is.

De laatste jaren heb ik veel gezondheidsproblemen gehad, uiteindelijk ben ik afgekeurd.  Ik heb een beperkte energie. Ik vind het fijn om mijn beperkte energie in te zetten voor iets belangrijks, de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.  Ik heb jaren voor medewerkersmedezeggenschap gewerkt in organisaties in de gezondheidszorg en deze ervaring neem ik graag mee.

Samen zijn we sterk, samen hebben we een stem!

 

jeanine brands, foto voor websiteAmbtelijk ondersteuner: Jeanine Brands

Ik ben Jeanine en in het dagelijks leven werk ik fulltime als secretaresse.

Ik ben moeder van een zoon met Netherton. Omdat erg weinig informatie beschikbaar is over deze zeldzame aandoening, was ik blij toen het initiatief ontstond om patiëntenbijeenkomsten te organiseren. In onze laatste bijeenkomst is de wens naar voren gekomen om ons meer te bundelen en zodoende is door een drietal personen het initiatief genomen om een vereniging op te zetten.

Jeanine zal medio november haar taken verdelen over Rosalie Mooijaart en Rob Hermans. Daarna treedt zij af.

 

 

Algemeen bestuurslid: René van de Werken

foto René voor websiteMijn naam is René van de Werken. In het dagelijks leven ben ik werkzaam in de scheepvaart en logistiek. In mijn vrije tijd wandel ik graag en veel. Sinds kort besteed ik veel tijd aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, als algemeen bestuurslid.

Ik ben geboren in maart 1973. Meteen na mijn geboorte bleek al dat mijn huid niet was zoals het hoort te zijn en omdat er niet duidelijk was wat dit was volgde een lange tijd van onderzoek, ziekenhuisbezoeken en onzekerheid. Rond mijn 16de jaar heeft men de conclusie getrokken dat de aandoening waaraan ik lijd met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid het Comel Netherton Syndroom is, wat later ook medisch bewezen is.

Voor mij was dit een onbekende aandoening en ik had tot dan toe en lange tijd daarna geen contact met of weet van personen die dezelfde aandoening hebben, tot ik in contact kwam met Prof. Dr. Suzanne Pasmans van het UMC. Zij bracht mij in contact met een lotgenotengroep van Comel Netherton patiënten, wat voor mij de eerste en indrukwekkende ontmoeting was met andere personen met deze aandoening.

Na enige patiëntendagen bezocht te hebben is binnen de lotgenotengroep het idee opgevat, mede ingegeven door diverse betrokken medisch specialisten en het feit dat er een Expertise Centrum opgericht is voor het Comel Netherton Syndroom, om een patiëntenvereniging  op te richten. Deze vereniging richt zich op mensen met deze vorm van ichtyosis en andere vormen hiervan

Graag werk ik mee aan de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken om lotgenotencontact, kennisoverdracht, acceptatie en aanvaarding in de samenleving te bevorderen.

 

Secretaris: Rosalie Mooijaart

Mijn naam is Rosalie Mooijaart en ik woon met man en drie opgevangen katten in Amstelveen. Ik ben werkzaam bij de groene gemeente Almere.

Ik ben geboren met congenitale bulleuze ichthyosiforme erytrodermie (CBIE). Inmiddels wordt het Epidermolytische ichthyosis (EI) genoemd. Mijn moeder heeft dezelfde aandoening. Sommige mensen zullen haar nog wel kennen, zij was namelijk lange tijd een grote drijvende kracht achter de begin jaren ’90 actieve Landelijke Ichthyosis Stichting (LIS).

Binnen de vereniging gaat mijn aandacht en inzet met name uit naar lotgenotencontacten contact met andere patiëntenverenigingen. Zo heb ik de afgelopen twee jaar de netwerkendag mede georganiseerd en heb ik de vereniging mogen vertegenwoordigen bij de Europese collega verengingen. Beide bijeenkomsten zijn altijd een feest van herkenning en goed om ervaringen uit te wisselen. Bijeenkomsten waar je je eens níet anders voelt, maar die een feest van herkenning zijn waar ervaringen uitgewisseld kunnen worden.

Ik vind het erg mooi dat ik het werk van mijn moeder nu kan voorzetten. “Het zit nu eenmaal in de genen…”

 

Rob Hermans, penningmeester

Mijn naam is Rob Hermans, trotse vader van twee prachtige dochters, getrouwd met Monique en woon in het prachtige Limburg.
Ik ben werkzaam als teammanager van de opleiding mbo-verpleegkunde op een roc.
Na de geboorte van onze jongste dochter begon onze zoektocht die startte met de diagnose lammelaire ichthyosis. Nadat duidelijk werd wat er met de huid van onze dochter aan de hand was, ging onze zoektocht verder naar behandelmethodes, nuttige tips en alles wat jonge ouders zou kunnen helpen. Ik heb persoonlijk ervaren dat contacten met andere ouders die een vergelijkbare ervaring hebben enorm waardevol is.
Met onze vereniging bundelen we onze krachten om enerzijds elkaar te ondersteunen en met elkaar ervaringen uit te wisselen en anderzijds een krachtigere partij te zijn die samen met medisch specialisten optrekt in de zoektocht van behandeling en hopelijk ooit genezing.
Ik hoop samen met de andere bestuursleden en andere betrokkenen binnen de vereniging mijn kennis en ervaring in te zetten om onze doelen te bereiken.
Ook zal ik me voor en namens de vereniging bezig houden met de financiën.
Arthur Egberink: algemeen bestuurslid

Mijn naam is Arthur Egberink, ik ben 35 jaar oud en vader van 3 kinderen. De middelste heeft de aandoening lamellaire Ichthyosis. Hij kwam in 2015 een aantal weken te vroeg ter wereld als collodion baby. Dat was nogal een onverwachtse verrassing. Na 6 weken ziekenhuisellende mocht hij mee naar huis. Mijn zoon is een prachtig ventje dat lekker in de wereld staat. Hij ontwikkelt zich goed, maar zijn huid vraagt een uitgebreide verzorging.

 

Als je vroeger een zeldzame aandoening zoals ichthyosis had dan was je de enige in de wijde omtrek en dus voor je gevoel ook de enige op de wereld. Met de communicatietechnieken van tegenwoordig kun je elkaar actief opzoeken en dan blijken er ineens zoveel mensen te zijn met dezelfde aandoening dat je er jaarlijks een zaal mee kunt vullen op de netwerkendag! Een ander voordeel van vandaag de dag is de stand van de medische wereld. Het credo: “er is niets aan te doen” is tegenwoordig veranderd in: “er is misschien iets aan te doen…” Dat is niet vandaag of morgen, maar er zijn tegenwoordig wel stipjes op de horizon die ons hoop kunnen bieden.

Ik geloof echt dat er voor de leden van onze ichthyosis groep nog een flinke slag te maken is in het verbeteren van de kwaliteit van leven. Met het actief betrokken zijn bij de vereniging denk ik dat ik mijn kind de best mogelijke zorg kan bieden. En tegelijkertijd hoop ik ook anderen te kunnen ondersteunen in de zoektocht hiernaar.

Wij verrekenen geen  beloning voor ons werk voor de vereniging.