Het verhaal van Petra, moeder van Aniek:

Ik ben moeder van 3 kinderen.
Aniek, mijn jongste (nu 3 jaar), is geboren als collodion baby en heeft lamellaire ichthyosis.
Uit bloedonderzoek is gebleken dat mijn man en ik allebei drager zijn van lamellaire ichthyosis
en dat Aniek dus deze vorm van ichthyosis heeft gekregen.

Aniek had een hele strakke, glimmende huid bij de geboorte.
Toen ze geboren werd, besefte ik niet helemaal dat ze “anders” was.
Natuurlijk zag ik wel dat ze er anders uit zag,  maar het besef kwam pas echter toen ik thuis kwam van het ziekenhuis.
Aniek had veel last van haar huid.
Haar huid begon los te laten en daaronder zat een hele  pijnlijke rode huid.
Ze huilde veel.
Het was een hele opgave, want ze moest om de paar uur ingesmeerd worden.
Het was een heel gepuzzel ,welke zalf ze het prettigste vond op haar lichaam.

In het ziekenhuis waar ze geboren is, werd voor mijn gevoel een beetje makkelijk gedaan over haar ichtyosis.
Ik kreeg niet de informatie die ik wilde.
Tuurlijk hebben ze wel uitgelegd wat ichthyosis inhield.
Maar voor mij niet genoeg,  aangezien ik toen nog nooit van ichtyosis gehoord had.
Ook had ik veel zorgen om Aniek.
Daarom heb ik gevraagd of ze doorgestuurd kon worden naar het UMCG Groningen.
Dat kon en daar zijn ik en Aniek heel goed geholpen en begeleid, door verschillende specialisten.( geneticus en dermatoloog  en kinderarts.)
Nu staat ze nog steeds onder controle bij de dermatoloog,  maar verder gaat het redelijk goed met haar.
Ze is een vrolijk gelukkig  meisje.
Het gaat met ups en downs.

Tijdens de periode dat ze geboren is tot nu……word ik door de buitenwereld niet altijd begrepen.
Mensen praten er vrij makkelijk over en ik krijg reacties  , waar ik niet veel mee kan.
Zoals bijv.
-wat is ze ja verbrand!
-het is maar een droge huid even zalven en het is klaar!
Maar zo werkt het helaas niet.
Ze is een kwetsbaar meisje. ..die vatbaarder is voor ziektes.
Ze heeft veel jeuk jeuk heeft en eczeem en waardoor ze dan weer slecht slaapt.
Met zalf en de juiste begeleiding probeer ik het zo aangenaam voor haar te maken.

Dit is mijn verhaal.
Groetjes van Petra