De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zet zich in voor lotgenotencontact. Zij wil dit realiseren door het vormen van Netwerken per aandoening. Op dit moment zijn er voldoende aanmeldingen om met een aantal netwerken te starten. Wij benoemen als bestuur zogenaamde netwerkbeheerders, dat zijn contactpersonen die hebben aangegeven deze taak op zich te willen nemen. Deze netwerkbeheerders zullen zich voorstellen op de website. Er is ook gelegenheid mee te schrijven op het forum van de vereniging.

Wij willen lezers en leden goede Nederlandstalige informatie verschaffen. Daarom hebben we contact met diverse specialisten. We hebben ook toestemming van buitenslandse verenigingen om hun informatie te gebruiken en te vertalen. De vereniging deelt haar informatie met www.huidhuis.nl

De vereniging heeft in juni de aandoening SAM Syndroom toegevoegd en heeft een beschrijving gemaakt van oververhitting bij ichthyosis: Briefpapier VVIN Ichthyosis en oververhitting

Op 13 mei jongsleden organiseerden we een Meet en Greet in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Deze bijeenkomst is zeer goed bezocht. Uit de verhalen van de aanwezigen bleek een grote behoefte aan meer van dit soort dagen. De aanwezige specialisten erkenden dat de zorg voor mensen met Ichthyosis meer aandacht en verbetering behoeft.

Op dit moment  zijn er gesprekken over het organiseren van een patiëntendag. Dit is nog heel pril.

Wij bieden een online netwerk op een forum en op Facebook. Ook op Twitter zijn we te vinden. Het forum is nieuw en moet nog verder vorm krijgen. Op Facebook sluiten steeds meer mensen aan.

De Vereniging voor Ichtyosis Netwerken werkt aan een netwerk van specialisten. Suzanne Pasmans en Virgil Dalm zijn al vanaf het begin bij de vereniging betrokken en voelen zich ook betrokken bij de leden. Dit kwam tot uiting in de eerste Meet en Greet. Momenteel zijn we in gesprek met het Maastricht Medisch Centrum. Zij zijn erkend als expertisecentrum voor Inherited Ichthyosis. Ook vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen vindt mogelijk aansluiting plaats.

Wij willen ons inzetten voor de belangen van onze leden. De eerste activiteit die we daarin hebben ontplooid is het schrijven naar de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. We wilden weten hoe om te gaan met de ontoereikende vergoeding van zalven. Het ministerie antwoordde, dat zorgverzekeraars zorgplicht hebben en dat via de medisch specialist een machtiging aangevraagd kan worden. De vereniging heeft een voorbeeldbrief gemaakt, die leden hiervoor kunnen gebruiken: Briefpapier VVIN brief voor verzekeraars aangaande vergoeding zalven

Daarnaast wil de Vereniging zogenaamde Awarenesskaartjes gaan uitgeven. Dit zijn kleine visitekaartjes, waarop staat dat Ichthyosis een huidaandoening is, geen kwestie van ernstige verbranding of slechte verzorging.

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken staat niet alleen en werkt niet alleen.

De Vereniging voor Ichtyosis Netwerken is actief op Facebook en Twitter.