Bevorderen van lotgenotencontact

per aandoening, maar ook als geheel van aandoeningen

Het verstrekken van goede Nederlandstalige informatie

over alle aandoeningen

Het organiseren van een jaarlijkse ledenvergadering

in combinatie met een familiedag of patiëntendag

Het aanbieden van een online netwerk

waarop leden ook kunnen inloggen en lid kunnen worden van een forum voor het uitwisselen van ervaringen

Netwerk van specialisten

die bekend zijn met Ichthyosis en bijbehorende ziektebeelden

Het behartigen van belangen

van haar leden in groter verband

Het ontwikkelen en versterken van de eigen vereniging

middels aansluiting bij andere organen en het volgen van scholing

Het bijhouden van Social Media.

Waaronder onze Facebook groep