Nieuws

Twee maanden na de start..

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is twee maanden oud en we zijn volop in beweging. We willen jullie graag laten weten wat we allemaal doen en wat onze plannen zijn in de nabije toekomst.

Op dit moment hebben we maar liefst 26 leden, dat is naar ons idee best veel in korte tijd. De doelstelling waarmee we gestart zijn, een vereniging voor meerdere vormen van ichthyosis, komt in de diverse aandoeningen terug: X-linked Ichthyosis, Ichthyosis Vulgaris, Netherton Syndroom, Ichthyosis Hystrix, Lammelaire Ichthyosis, Ichthyosis with confetti. We hopen in de komende maanden verder te groeien en nog meer vormen van Ichthyosis te verwelkomen.

De facebookpagina van de vereniging wordt goed bezocht. De groep is besloten, dat wil zeggen dat mensen die geen lid zijn de berichten van de groep niet kunnen lezen. De groep is te bereiken via het facebooklogo op de website www.ichthyosisnetwerken.nl . Op twitter zijn we ook actief: VvIN of @ ichthyosisnetw1. Op deze manier hopen we een grote doelgroep te bereiken. In deze groeifase staat alles in het teken van onszelf presenteren, zodat alle patiënten ons straks weten te vinden. Afgelopen week waren we daarom bij Radio Brabant live in de uitzending. We hebben een flyer gemaakt die we naar alle ziekenhuizen met een dermatologie-afdeling gaan mailen.

De vereniging heeft kosten en inkomsten. Kosten aan bankrekening en website, op dit moment. Inkomsten uit contributie en donaties. We hebben een zakelijke bankrekening, dat moet bij een vereniging. Een dergelijke bankrekening kost geld. We hebben gekozen voor een rekening bij ABN AMRO, zij hebben een activiteit van de groep mensen met Netherton gesponsord en we mogen voor vergaderingen gebruik maken van hun locaties. Wie weet wat de relatie met deze bank nog meer in petto heeft. De kosten voor de website zijn half zo hoog als normaal, door goede afspraken met de webbouwer. De bouw van de website is ons geschonken door deze zelfde persoon.  Hij heeft ook het logo kosteloos gemaakt. We hebben inkomsten van de contributie die we vragen, € 25 euro per lid. De kosten van de website worden ons geschonken door Global Ichthyosis Syndrome Network. Eén van de creatieve bestuursleden breit zich een slag in de rondte, opbrengst van de werkstukken gaat naar de vereniging. Daarmee zijn ook de kosten van de bankrekening voor het eerste jaar gedekt. Bestuursleden hebben afgesproken de eerste tijd de kosten die zij maken, zoals reiskosten, niet door te berekenen aan de vereniging. We willen eerste een financiële stabiele positie.

Een bankrekening regelen voor een vereniging kost tijd, vraagt geduld. We hebben pas deze week alle benodigde spullen gekregen, inclusief het rekeningnummer. Vanaf aankomende week zullen we facturen gaan versturen om de contributie te innen.

Onze plannen:

  • We gaan ziekenhuizen een flyer sturen van de vereniging. We vragen de ziekenhuizen de flyer op te hangen en te verspreiden , om zo meer bekend te worden.
  • De website wordt verder uitgewerkt. We gaan de diverse vormen van ichthyosis beschrijven en een start geven aan de diverse netwerken. Er hebben zich voor een aantal aandoeningen al mensen gemeld die netwerkbeheerder willen zijn.
  • Mei is ‘ichthyosis awareness maand’ in Engeland. We willen dit idee graag volgen en brainstormen op dit moment over een laagdrempelige activiteit. Dit wordt vervolgd. Reserveer onder voorbehoud 6 mei in je agenda.
  • Eind van het jaar zullen we een algemene ledenvergadering houden. Aan deze vergadering zullen we ook een interessante activiteit koppelen.

Tot zover een kijkje in de keuken, tot een volgende keer.

Netherton Netwerk Nederland wordt Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

Geef een reactie