Nieuws

Vereniging voor Ichthyosis Netwerken op “Gezondheid en Co” van NDC Media

Ichthyosis: patiënten met huidaandoening op zoek naar zorg, zalf en contact

,,Vroeger was ik een eenling met een vreemde aandoening. Nu heb ik meer begrip voor mijn lijf en, dankzij onze vereniging, veel contact met lotgenoten.” Aan het woord is Karin Veldman. Zij heeft het  Netherton Syndroom en is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.

Ichthyosis

Netherton is één van de huidziektes die vallen onder de verzamelnaam Ichtyosis. Op de website van de Vereniging staan de verschillende aandoeningen beschreven met elk hun eigen kenmerken.

Ichtyosis werd vroeger ook wel beschreven als ‘visschubbenhuid’. Ichtus is Grieks voor vis. ,,Dat is niet zo’n leuke naam”, vindt Karin. ,,Ichtyosis is een aandoening waarbij iets fout gaat in de opbouw van huidcellen;  sommige eiwitten die de huidcellen moeten binden ontbreken en bij andere vormen wordt de huidcel niet goed aangemaakt”, legt ze uit.

Lees hier ( http://www.gezondheidenco.nl/278108/ichthyosis-patienten-huidaandoening-op-zoek-naar-zorg-zalf-en-contact/) verder.

Jaarverslag over 2016 is klaar!

Geef een reactie