Het ontstaan van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken

In 2009 heeft dermatologe Suzanne Pasmans van destijds het UMC Utrecht het initiatief genomen tot het bijeenroepen van alle patiënten met het Netherton Syndroom. Zij behandelde een ernstig ziek kind met dit Syndroom en organiseerde de bijeenkomst, omdat een groep patiënten wellicht informatie kon leveren die nodig was voor het behandelen van dit ernstig zieke kind.

De eerste bijeenkomst had een blijvend karakter, de patiënten die elkaar de eerste keer ontmoetten hadden zoveel te delen, zoveel gemeen en zoveel verschillen: ze raakten niet uitgepraat en bovendien ook niet uitgevraagd. Er was zo weinig informatie over deze zeldzame aandoening, er waren geen Nederlandse stukken bekend. Het team artsen wat op dat moment belangstelling toonde in de aandoening was zeer gemotiveerd om langdurend vervolgonderzoek te starten.

Toen initiatiefneemster Pasmans een leerstoel bij de Erasmus Universiteit accepteerde is de groep Netherton Patienten met haar meegegaan naar het Erasmus Medisch Centrum. Daar wordt vervolg gegeven aan het langdurend onderzoek. Ook heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het Centrum erkend als Expertise Centrum voor de aandoening.

Vanuit de patiënten is initiatief genomen tot de website netherton.nl. De eerste website met informatie over Netherton in het bijzonder en ook een grote paragraaf over alle andere aan Ichthyosis verwante aandoeningen. De website wordt regelmatig bijgewerkt met nieuwtjes.

Nu de patiënten elkaar al een aantal jaren kennen is het tijd om de krachten te bundelen in een patiëntenvereniging. In eerste instantie zijn er plannen gemaakt voor Netherton Netwerk Nederland, maar omdat de aandoening Netherton in Nederland nog geen 20 patiënten kent, is dat klein en kwetsbaar. Ook vinden de mensen, die betrokken zijn bij de oprichting van de vereniging, dat iedereen met Ichthyosis recht heeft op een vereniging die zich inzet voor patiëntenbelangen. De initiatiefnemers streven naar een vereniging met netwerken per ziektebeeld, waarbij de groep Nethertonpatiënten de eerste zal zijn die een netwerk heeft.

Op 10 december 2015 is de akte voor de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken ondertekend!