Nieuwsbrief 1 2018
Beste lezers,
Voor het eerst sinds lange tijd weer een nieuwsbrief! Er is de afgelopen maanden veel gebeurd. Het is de hoogste tijd om jullie bij te praten!
2e Netwerkendag: 22 september 2018 in omgeving Eindhoven
Op 22 september 2018 organiseren we de 2e Netwerkendag, in de omgeving van Eindhoven. Prof. Dr. Peter Steijlen en zijn Limburgse collega Antoni Gostynski helpen de feestcommissie om deze dag te organiseren. Zet hem alvast in je agenda! Het belooft een prachtige dag te worden, met een workshop van een zalfverpleegkundige en met ook een vleugje wetenschap. We bieden weer een programma voor de kinderen, zodat ouders de handen desgewenst vrij hebben. Deze dag is alleen voor leden van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, we organiseren deze dag rondom onze Algemene Ledenvergadering. De Algemene Ledenvergadering geeft jullie als leden inspraak in het beleid van de vereniging.
Ureum
Op een zonnige februarimiddag heeft de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken deelgenomen aan een bijeenkomst van de Patiëntenfederatie en van de vakvereniging voor Dermatologen. Deze bijeenkomst was gericht op het verzamelen van een top 10 van kennishiaten. Waar moet de aandacht bij onderzoek naar uit gaan? Ons antwoord was ‘Ureumpreparaten’. En dit gaat gebeuren, vanuit meer dan 1.000 ingediende voorstellen tot onderzoek is dit onderwerp in de top 10 terecht gekomen.
Jaarverslag 2017
Het jaarverslag over 2017 is klaar, onze cijfers zien er goed uit. We wachten met publiceren op een controle door de kascommissie. Zodra dit gebeurd is, zetten we het verslag online.
Bestuurskandidaten
Rosalie Mooijaart, Rob Hermans en Arthur Egberink stellen zich kandidaat voor het bestuur. Rosalie heeft zelf Ichthyosis, Rob en Arthur zijn vader van een kind met de aandoening. Jeanine Brands heeft de wens dit jaar te stoppen met het bestuur. Door het aantreden van nieuwe leden ontstaat er diversiteit van aandoeningen binnen het bestuur, een weerspiegeling van de vereniging. Met de komst van Rosalie, Rob en Arthur groeien we tot een bestuur van 5 personen. Dat is wenselijk, met 3 leden met allemaal dezelfde achtergrond zijn we te kwetsbaar. Belangenbehartiging vanuit diversiteit, dat geeft ons recht van spreken als het om belangenbehartiging gaat!
Subsidie van VWS
In september 2017 hebben we hard ons best gedaan om in aanmerking te komen voor instellingssubsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In eerste instantie is onze aanvraag afgewezen, omdat men van mening was dat we op 1 september 2017 twee jaar hadden moeten bestaan. Met een oprichtingsdatum van 10 december 2015 was dat niet zo. Maar wij hebben bezwaar aangetekend tegen deze afwijzing, omdat 1 september weliswaar de peildatum is voor het aantal leden…maar er staat nergens dat dat ook de peildatum is voor de leeftijd van de vereniging. En dit bezwaar, juridisch herschreven door één van onze leden, hebben we gewonnen. Per 1 januari 2018 krijgen we € 35.000 subsidie, in maandelijkse termijnen. Dit maakt het mogelijk om meer activiteiten te plannen en uit te voeren. We denken daarbij aan het organiseren van een terugkerende Netwerkendag, aan het lid worden van het Europese Netwerk voor Ichthyosis en samenwerking met deze buitenlandse Ichthyosis patiëntenverenigingen, aan kindermiddagen, aan foldermateriaal en een voorlichtingsfilm, aan een kindergids en een kinderboekje. Eindelijk kunnen we ook de reiskosten vergoeden die onze vrijwilligers maken.
Expertise in Kaart
Enkele maanden geleden hebben we namens het project ‘Expertise in Kaart’ vragenlijsten met betrekking tot Netherton Syndroom en andere vormen van Ichthyosis rondgestuurd. ‘Expertise in Kaart’ wil zeldzame aandoeningen zichtbaar maken. Zij maken aan de hand van vragenlijsten en vraaggesprekken op locatie een kenniskaart aan voor patiëntenverenigingen en expertisecentra. De kenniskaart voor Netherton Syndroom is bijna klaar en zal dan op www.expertiseinkaart.nl geplaatst worden. Voor de andere vormen van Ichthyosis liepen de antwoorden te ver uiteen, maar ook deze antwoorden zijn teruggekoppeld naar onze medisch adviseurs.
Kindermiddag in het Erasmus Medisch Centrum
In november is in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam een kindermiddag Ichthyosis gehouden. Tijdens deze middag hebben kinderen en ouders in groepen ervaringen uitgewisseld. Zij deden dit aan de hand van een speciaal voor de vereniging gemaakt kwartetspel, mede gemaakt door leden van de vereniging en te koop via https://swanbornillustrating.com/wp/winkel/ . De kindermiddag was een groot succes. We willen deze middag gaan herhalen in het Maastricht Universitair Medisch Centrum en in Universitair Medisch Centrum Groningen. Via website, social media en de nieuwsbrief houden we jullie op de hoogte.
Mei: Ichthyosis Awareness Maand
Nog maar even, dan is het mei. In mei is het wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij zullen vooral via social media als facebook proberen om aandacht te vragen voor Ichthyosis. In Europees verband is een logo gemaakt, wat via onze facebookpagina te downloaden en te printen is. We willen graag zoveel mogelijk typisch Nederlandse plaatjes delen, met het logo in de hand. Daarom ook nog even de link naar onze facebookpagina: https://www.facebook.com/groups/558309884324244/ .
We willen in de maand mei regionale ‘Meet en Greets’ afspreken. In regio Drenthe en regio Amersfoort is al een aanbod. Wil jij ook helpen om een dergelijke meeting te organiseren? Laat dat dan even weten. De vereniging vergoedt een kop koffie of thee. Tweede rondje is voor jezelf. De bijeenkomsten zijn te volgen via de Facebookpagina.
European Network for Ichthyosis
Op 6 en 7 april is het European Network for Ichthyosis bijeen geweest in Brussel. Karin Veldman, voorzitter, en Rosalie Mooijaart, aspirant bestuurslid, hebben deze vergadering bijgewoond. Tijdens de vergadering is vooral gesproken over verregaande samenwerking op het gebied van European Reference Network Skin. Dit is een Europees samenwerkingsverband op het gebied van expertisecentra ten aanzien van de huid. Ichthyosis vormt hierbinnen een eigen groep, vanuit verenigingen en medici. Heel belangrijk in de nabije toekomst! Als deze samenwerking in de komende vijf jaar goed wordt weggezet, dan kunnen we op huidgebied stappen maken. Op dit moment zijn er afgevaardigden uit Groot-Brittannië en Italië actief binnen ERN Skin, maar uitbreiding van deze vertegenwoordiging vanuit andere landen is hard nodig. Er is veel werk te verzetten. Wij krijgen binnenkort informatie over de taken die nog openstaan.
Tot zover deze nieuwsbrief. Tot gauw.