Netwerken

We streven er naar om iedere vorm van Ichthyosis een eigen netwerk te geven, echter zijn sommige vormen zo zeldzaam dat er nog geen netwerk voor is opgericht. Op deze pagina vind je alle netwerken die op dit moment bestaan. Staat jouw vorm van Ichthyosis er niet tussen? Sluit je dan gerust aan bij een ander netwerk, of neem contact met ons op als je graag netwerkbeheerder zou willen zijn van een nieuw netwerk.

Wat doet een netwerk voor mij?

Binnen het Netwerk is ervaringsdeskundigheid per aandoening. Je kunt met lotgenoten mailen en ervaringen delen.

Bulleuze Congenitale Ichthyosiforme Erythordermie

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Chanarin Dorfman Syndroom

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Collodion Baby

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Congenitale Ichthyosiforme Erythrodermie

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Harlekijn Ichhyosis

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Ichthyosis Hystrix

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Ichthyosis Vulgaris

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Ichthyosis with confetti

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Lammelaire Ichthyosis

Hanneke Kuiper Masselink
lammelairnetwerk@gmail.com

Netherton Syndroom of Comel Netherton Syndroom

Nog geen contactpersoon
nethertonnetwerknederland@gmail.com

SAM-Syndroom

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Sjögren Larsson Syndroom

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Trichothiodystrofie

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

X-gebonden recessieve Ichthyosis

Jolien van der Geugten
xlinkednetwerk@gmail.com

Ziekte van Darier

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

De ‘rode baby’

Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com

Altijd op de hoogte blijven

Weten waar onze vereniging zich mee bezig houdt en tegelijk het laatste medische nieuws over Ichthyosis in de gaten houden? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.