Waar wij voor staan

Bevorderen van lotgenotencontact per aandoening, maar ook als geheel van aandoeningen

  • We organiseren Netwerkendagen
  • We houden Meet en Greets
  • We zijn betrokken bij Kindermiddagen

Het verstrekken van goede Nederlandstalige informatie over alle aandoeningen

Wij willen lezers en leden goede Nederlandstalige informatie verschaffen. Daarom hebben we contact met diverse specialisten. We hebben ook toestemming van buitenslandse verenigingen om hun informatie te gebruiken en te vertalen. De vereniging deelt haar informatie met www.huidhuis.nl

De vereniging heeft heeft een beschrijving gemaakt van oververhitting bij ichthyosis: Briefpapier VVIN Ichthyosis en oververhitting.

Onlangs hebben wij de Ichthyosis Kidsgids gelanceerd.

Het organiseren van een jaarlijkse ledenvergadering, in combinatie met een familiedag of patiëntendag

  • 8 april 2017 in Assen
  • 22 september 2018 in Eindhoven
  • 28 september 2019 in Oegstgeest

Netwerk van specialisten

Behartigen van belangen van haar leden in groter verband:

Het ontwikkelen en versterken van de eigen vereniging

Bijhouden van social media: de Vereniging voor Ichtyosis Netwerken is actief op Facebook en Twitter.

Altijd op de hoogte blijven

Weten waar onze vereniging zich mee bezig houdt en tegelijk het laatste medische nieuws over Ichthyosis in de gaten houden? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.