De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is opgericht in 2015, met als doel zich in te zetten voor mensen met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Samen hebben we meer impact! Wij organiseren jaarlijks activiteiten voor jong en oud: kinderdag jongerendag netwerkendag regiobijeenkomsten We bieden je informatie aan over ichthyosis op diverse manieren: nieuwsbrief podcasts op spotify video’s […]
Nieuws
In herinnering: René van de Werken Op 22 februari 2024 is René van de Werken overleden. René was medeoprichter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in december 2015. Hij heeft zich met toewijding bezig gehouden met de ledenadministratie, maar ook met de regels rondom privacy van onze leden. René stond positief in het leven, we […]
Zorgverzekering en Voetzorg 2024 Mensen met Ichthyosis of palmoplantaire keratodermie hebben te maken met een droge en schilferende huid met verdikking van de hoornlaag. Dit kan tot ernstige eeltvorming en voetproblemen leiden. Een goede voetverzorging en professionele voetzorg zijn dan nodig. Hoe staat het met de vergoeding hiervan? Dit hangt af van: – De ernst […]
De onderzoekers van het expertisecentrum genodermatologie in Maastricht zijn een onderzoek gestart naar de ervaringen van mensen met ichthyosis. Het hoofddoel van dit onderzoek is om uit te zoeken of mensen met ichthyosis sneller last kunnen krijgen van gewrichtsklachten. Dit gaan zij uitvragen door middel van een online vragenlijst. Stuur een mailtje naar genodermatose@mumc.nl als u […]
Wil jij meer weten over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ichthyosis? Wil jij in een ongedwongen sfeer praten met lotgenoten? Klik op de afbeelding om naar het aanmeldformulier en de details van het evenement te gaan!