Heb jij of ben jij een kind/ tiener tussen de 6 en 18 jaar met een vorm van Ichthyosis? Dan mogen jullie deze gezellige dag niet missen! Op zaterdag 7 oktober wordt de eerste Ichthyosis Kidsdag georganiseerd. We verwelkomen kinderen en tieners van 6 tot 18 jaar bij De Boerinn in Kamerik (vlakbij Utrecht). Deze […]
Nieuws
Nicky is twaalf jaar. Zij heeft Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder hoe dit voor haar is.
Doe je mee? We willen met 10.000 ervaringsdeskundigen wereldwijd laten weten hoe wij in het leven staan en wat we nodig hebben. Wil jij ook meetellen? Global Skin heeft het initiatief genomen tot een wereldwijd te gebruiken vragenlijst, om kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening in beeld te brengen. Met de uitkomsten van […]
Op verzoek van onze leden hebben wij een gids ontwikkeld over voeding en Ichthyosis. Deze gids is gemaakt in samenwerking met het Kennisinstituut Voeding en Huid. De gids is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en is gratis aan te vragen via ichthyosisnetwerken@gmail.com. Stuur je naam en adres, dan sturen wij de gids.
Ben jij tussen de 13 en 25 jaar oud en heb je ichthyosis? Zou je graag iets leuks willen doen met leeftijdsgenoten die ook ichthyosis hebben? Geef je dan nu op voor de jongerendag! Je mag je ook aanmelden als je géén lid bent van de vereniging en als klap op de vuurpijl, krijg je […]