De Netwerkendag 2021, die zou plaatsvinden in het spoorwegmuseum in Utrecht, is geannuleerd. Het bestuur van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken acht het met de huidige stijgende Corona-gerelateerde besmettingscijfers onverantwoord om deze dag door te laten gaan. Heel erg jammer, dat ons verjaardagsfeest voor de tweede keer wordt uitgesteld. Wij hadden ons verheugd op een […]
Nieuws
Kom jij naar onze Netwerkendag op zaterdag 27 november in Utrecht? We zien je graag en hebben je weer een hoop te bieden. leuke mensen, nieuwe gezichten, oude bekenden. Deze keer komen we bijeen in het Spoorwegmuseum, Maliebaanstation 16 in Utrecht. Deze dag is gratis voor leden en donateurs en hun gezin. Gasten betalen € […]
Op 1 mei 2021 verscheen het eerste kinderboek over ichthyosis: Joris de tijger. Het is een kleurrijk prentenboek waarin de huidaandoening ichthyosis op een speelse manier wordt uitgelegd. Joris is een dappere jongen die de tijger helpt met een probleem. Tijdens hun avontuur komt Joris erachter dat hij niet de enige is met een bijzondere […]
Op 10 december 2015 is de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in Assen opgericht. Ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan is de Glossy ITCHY uitgebracht. Een tijdschrift voor en door mensen met Ichthyosis. Maud, covergirl, vertelt over haar leven met Netherton syndroom. Janne en Daan Boom hadden een duo interview. Houria is moeder van een klein […]
Wij zijn trots op onze jongste uitgave: de Ichthyosis Informatiegids. In deze gids vertellen we wat ichthyosis is. We gaan in op de behandeling en sociale, emotionele en lichamelijke uitdagingen. Lotgenotencontact, vakantie en kinderwens komen aan bod. En welke vragen kom je zoal tegen en hoe reageer je daar op? Mail ons uw adresgegevens […]
Manuel is vijf jaar. Hij is geboren als collodionbaby, een strak vlies om zijn lijfje. Zijn ouders vertellen over deze ervaring en over de ontwikkeling van Manuel. https://www.youtube.com/watch?v=cJk1RxqioI8&t=76s