Nieuws
Heeft u X-gebonden recessieve ichthyosis (XLI, ook wel STS-sEDD genoemd)? Dan vragen wij u om een korte online vragenlijst in te vullen. Met deze vragenlijst willen we beter begrijpen welke klachten mensen met XLI naast hun huid kunnen hebben en hoe vaak dit voorkomt. Zo kunnen we de zorg in de toekomst verbeteren. Het invullen duurt […]
10 K voor 10 K(M) Op 26 april 2026 lopen medisch adviseur Antoni Gostynski en zijn team van het Maastricht UMC+, afdeling dermatologie, de Groene Loper Run. Deze mensen, in het dagelijks leven zorgverleners en onderzoekers, hebben geen ervaring in het hardlopen. Toch strikken zij hun veters en stropen zij hun mouwen op, omdat zij […]
Er zijn nieuwe namen voor een aantal erfelijke huidziekten. Het gaat bijvoorbeeld om ichthyosis en palmoplantaire keratodermie. De nieuwe namen kunnen in het begin verwarrend lijken. Met de juiste uitleg worden ze steeds duidelijker en gaan artsen en patiënten ze vaker gebruiken. Het doel van de nieuwe namen is betere zorg voor patiënten en meer […]
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zet zich in voor iedereen met de huidaandoening ichthyosis. Lees hieronder onze activiteiten over 2024 en lees verder in ons Jaarverslag 2024 web. Lotgenotencontact: In het weekend van 12 tot 14 april 2024 heeft Vereniging voor Ichthyosis Netwerken deelgenomen aan een internationale meeting in Polen. Dit is georganiseerd door het […]