Op 1 mei 2021 verscheen het eerste kinderboek over ichthyosis: Joris de tijger. Het is een kleurrijk prentenboek waarin de huidaandoening ichthyosis op een speelse manier wordt uitgelegd. Joris is een dappere jongen die de tijger helpt met een probleem. Tijdens hun avontuur komt Joris erachter dat hij niet de enige is met een bijzondere […]
Nieuws
Op 10 december 2015 is de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in Assen opgericht. Ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan is de Glossy ITCHY uitgebracht. Een tijdschrift voor en door mensen met Ichthyosis. Maud, covergirl, vertelt over haar leven met Netherton syndroom. Janne en Daan Boom hadden een duo interview. Houria is moeder van een klein […]
Wij zijn trots op onze jongste uitgave: de Ichthyosis Informatiegids. In deze gids vertellen we wat ichthyosis is. We gaan in op de behandeling en sociale, emotionele en lichamelijke uitdagingen. Lotgenotencontact, vakantie en kinderwens komen aan bod. En welke vragen kom je zoal tegen en hoe reageer je daar op? Mail ons uw adresgegevens […]
Manuel is vijf jaar. Hij is geboren als collodionbaby, een strak vlies om zijn lijfje. Zijn ouders vertellen over deze ervaring en over de ontwikkeling van Manuel. https://www.youtube.com/watch?v=cJk1RxqioI8&t=76s
Ga naar het evenement en meld je aan! https://ichthyosisnetwerken.nl/evenement/kom-naar-onze-netwerkdag-in-oegstgeest/
De Kidsgids Ichthyosis is klaar. Deze is gemaakt door mensen met Ichthyosis, ouders en leerkrachten en geeft een handleiding voor het omgaan met Ichthyosis in de klas en op de opvang. Je kunt de gids aanvragen door een mail te sturen naar ichthyosisnetwerken@gmail.com, met daarin je adres en het aantal gidsen dat je wilt ontvangen. […]