Het bestuur stelt zich voor
Voorzitter: Karin Veldman
Mijn naam is Karin Veldman. Ik ben gehuwd, woon in Drenthe en ik heb het Netherton Syndroom. Tot mijn 39e was de diagnose onbekend, veel inspanningen van het UMC Groningen en samenwerking met de Fransman Hovnanian hebben uiteindelijk voor de duidelijkheid gezorgd. Daarna volgde al snel de eerste patiëntendag in het UMC Utrecht, met Prof. Dr. Suzanne Pasmans en haar team. Door deze dagen ging er een wereld van erkenning en herkenning voor me open.
Mijn passie is handwerken, draadjes verbinden. In het verlengde daarvan wil ik ook graag patiënten met Ichthyosis met elkaar in contact brengen. Door de dagen met de Netherton patiënten heb ik ervaren hoe belangrijk en waardevol dit onderling contact is.
De laatste jaren heb ik veel gezondheidsproblemen gehad, uiteindelijk ben ik afgekeurd. Ik heb een beperkte energie. Ik vind het fijn om mijn beperkte energie in te zetten voor iets belangrijks, de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ik heb jaren voor medewerkersmedezeggenschap gewerkt in organisaties in de gezondheidszorg en deze ervaring neem ik graag mee.
Samen zijn we sterk, samen hebben we een stem!
Mijn naam is Arthur Egberink, ik ben 35 jaar oud en vader van 3 kinderen. De middelste heeft de aandoening lamellaire Ichthyosis. Hij kwam in 2015 een aantal weken te vroeg ter wereld als collodion baby. Dat was nogal een onverwachtse verrassing. Na 6 weken ziekenhuisellende mocht hij mee naar huis. Mijn zoon is een prachtig ventje dat lekker in de wereld staat. Hij ontwikkelt zich goed, maar zijn huid vraagt een uitgebreide verzorging.
Als je vroeger een zeldzame aandoening zoals ichthyosis had dan was je de enige in de wijde omtrek en dus voor je gevoel ook de enige op de wereld. Met de communicatietechnieken van tegenwoordig kun je elkaar actief opzoeken en dan blijken er ineens zoveel mensen te zijn met dezelfde aandoening dat je er jaarlijks een zaal mee kunt vullen op de netwerkendag! Een ander voordeel van vandaag de dag is de stand van de medische wereld. Het credo: “er is niets aan te doen” is tegenwoordig veranderd in: “er is misschien iets aan te doen…” Dat is niet vandaag of morgen, maar er zijn tegenwoordig wel stipjes op de horizon die ons hoop kunnen bieden.
Ik geloof echt dat er voor de leden van onze ichthyosis groep nog een flinke slag te maken is in het verbeteren van de kwaliteit van leven. Met het actief betrokken zijn bij de vereniging denk ik dat ik mijn kind de best mogelijke zorg kan bieden. En tegelijkertijd hoop ik ook anderen te kunnen ondersteunen in de zoektocht hiernaar.
Algemeen bestuurslid: Silvana Molhoek
Mijn naam is Silvana, 34 jaar en ik woon in Schiedam.
Ik heb een hond, Faya en 2 katten, Dirk en Jumbo en ja ik heb iets met supermarkten haha. Voor de rest ben ik vrijwilligster bij een kinderboerderij in Schiedam en help ik zo nu en dan eens mee bij Hondenspeeltuin Bello in Rotterdam. Verder kan ik erg moeilijk stilzitten en ben ik altijd wel bezig.
In december 1987 ben ik ter wereld gekomen in Rotterdam, de mooiste stad, met Ichthyosis Hystrix wat toen nog onbekend was. Ik heb jaren onder behandeling gestaan bij Dr. Oranje in het Sophia Kinderziekenhuis.
In 2015 is de VvIN opgestart en eigenlijk ben ik sinds dag 1 al lid. Tijdens de eerste bijeenkomst in het Erasmus was ik er dan ook bij. Daar raakte ik met Dr.Pasmans aan de praat, en eigenlijk sinds die tijd sta ik onder behandeling bij haar.
In 2019 heeft de VvIN een filmpje gemaakt over mijn huidziekte.
En begin 2020 ben ik gevraagd of ik in het bestuur wilde van de vereniging. Geen flauw idee wat ik moest doen, dus heb ik eerst een jaartje als aspirant meegelopen en geholpen waar ik kon.
Tijdens de ALV in december 2020 ben ik gekozen tot officieel bestuurslid en tevens staat er ook een artikel over mij in de “Itchy” de Glossy wat in opdracht van de verenging gemaakt is.
Voor de VvIN probeer ik mijn beste beentje voor te zetten voor de jongere generatie. Ik probeer een aanspreek punt te zijn voor als ze met vragen zitten die ze niet aan ouders/grootouders/broers/zussen enz durven te vragen. Toen ik jong was, was er niemand waarbij ik vragen kon stellen, en miste dat best wel achteraf gezien. Verder help ik mee met het organiseren van de jaarlijkse Netwerkendag en ben ik bezig om een jongeren dag te organiseren. Owja, en ik beheer de instagrampagina van de VvIN en deel/plaats zo nu en dan wel eens wat.
Secretaris/Penningmeester: Jeanine Brands
Mijn naam is Jeanine Brands en ben 60 jaar, woon samen met mijn partner in Gorinchem.
Ik ben moeder van een inmiddels volwassen zoon met Netherton syndroom en ik was in 2015 betrokken bij de oprichting van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ik merk dat het voor veel mensen belangrijk is dat er een Vereniging bestaat. Samen staan we sterk, kun je je ei kwijt, je zorgen delen met anderen die weten waar je het over hebt en vooral ook heel veel informatie ophalen, netwerken met lotgenoten. We proberen zoveel mogelijk te delen via de Website en besloten Facebook groep en Instagram. Voor de Vereniging maak ik me nuttig als secretaris en sinds januari 2022 ook als penningmeester.
Ik werk fulltime als secretaresse bij een ingenieursbureau in Amersfoort en in mijn vrije tijd vind je mij in de sportschool, of op de racefiets/mountainbike, in het theater of bij een concert.