Ben jij al lid? Waarom je dat wel zou willen worden!
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is opgericht in 2015, met als doel zich in te zetten voor mensen met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Samen hebben we meer impact!
Wij organiseren jaarlijks activiteiten voor jong en oud:
- kinderdag
- jongerendag
- netwerkendag
- regiobijeenkomsten
We bieden je informatie aan over ichthyosis op diverse manieren:
- nieuwsbrief
- podcasts op spotify
- video’s op ons youtube kanaal
- folders, kaartjes en flyers
Als vereniging werken we samen met overkoepelende organisaties als Huid Nederland en VSOP.
Lidmaatschap kost € 25 per jaar, daarmee zijn bovenstaande activiteiten gratis te bezoeken. Ben je al eens op onze netwerkendag geweest? Dan weet je dat we altijd zorgen voor de aanwezigheid van medisch specialisten die alles weten van ichthyosis, maar dat we ook voor je op zoek gaan naar andere interessante sprekers, over bijvoorbeeld ichthyosis en warmte of ichthyosis en psychisch welzijn. Voor deelnemende kinderen zijn er leuke activiteiten en we zorgen ook voor een lekkere lunch en afsluitende borrel.
Nieuwe leden krijgen een fantastisch welkomstpakket.