Ichthyosis podcasts
Aflevering 1. Wat is ichthyosis? Met Karin Veldman.
In deze aflevering vertelt Karin Veldman, voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, wat ichthyosis is, wat het betekent voor het dagelijks leven en wat de patiëntenvereniging voor mensen met ichthyosis kan betekenen.
Tijdens de aflevering is de volgende medicatie genoemd voor mensen met ichthyosis: vette basiszalven, neotigason, alitretinoïne (hier herinnert Karin zich de naam niet van) en onderzoek naar biologicals.
De genoemde organisaties zijn Huid Nederland en Under Your Skin Foundation
Aflevering 2. Jong zijn met ichthyosis
In deze aflevering vertelt Nicky (ten tijde van de opname 17 jaar) samen met Silvana over jong zijn met ichthyosis. Wat voor tips heeft Nicky voor andere jongeren? En wat voor leuke jongeren events organiseert Silvana voor de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken? Nicky en Silvana hebben allebei een duidelijke boodschap voor jongeren met ichthyosis en ouders met kinderen met ichthyosis. Nieuwsgierig naar wat hun boodschap is? Luister dan naar deze aflevering.
Aflevering 3. Ervaringen van ouders.
In deze aflevering vertellen Arthur en Willemijn over hun ervaring als ouder. Hoe ging het stellen van de diagnose ichthyosis? Waar houd je rekening mee en wat voor tips hebben zij voor andere ouders?
Aflevering 4. Ichthyosis en een kinderwens (deel 1)
Tijdens deze aflevering zijn dr. Antoni Gostynski en drs. Fauve van Veen te gast. Antoni Gostynski is medeverantwoordelijk voor het expertisecentrum op het gebied van aangeboren huidaandoeningen bij Maastricht UMC+. Naast patiëntenzorg voor mensen met ichthyosis en andere aangeboren huidaandoeningen doet hij ook onderzoek en begeleidt hij diverse onderzoeken naar aangeboren huidaandoeningen waaronder ichthyosis. Fauve van Veen is arts-onderzoeker bij de afdelingen dermatologie en klinische genetica bij Maastricht UMC+. Haar aandachtsgebied is onderzoek naar erfelijke huidaandoeningen waaronder ichthyosis. In het tijdschrijf Heel de Huid vind je een Nederlandstalig artikel over het onderzoek van Fauve van Feen met als titel ‘Ouder worden met Ichthyosis.
Aflevering 5. Ichthyosis en een kinderwens (deel 2)
Tijdens deze aflevering zijn dr. Malou Heiligers en drs. Fauve van Veen te gast. Malou Heiligers is klinisch geneticus. Haar specialisatie is erfelijkheid en kinderwens in het Maastricht UMC+. Fayve van Veen is arts-onderzoeker bij de afdelingen dermatologie en klinische genetica in het Maastricht UMC+. Haar aandachtsgebied is onderzoek naar erfelijke huidaandoeningen waaronder ichthyosis.
Samen vertellen zij over:
- wanneer je naar een klinisch geneticus gaat
- dat het belangrijk is om je te verdiepen in de kans op overerving bij je eigen specifieke vorm van ichthyosis en situatie
- welke verschillende mogelijkheden er zijn rondom een kinderwens
- dat er geen verkeerde keuze bestaat
Hieronder samengevat de verschillende keuzemogelijkheden voor invulling van (eventuele) kinderwens die besproken worden in de podcast:
- Pre implantatie genetische test (PGT), ook wel embryoselectie genoemd
- Prenatale diagnostiek
- Natuurlijk zwanger worden (het accepteren van het risico)
- Adoptie
- Pleegzorg
- Afzien van een kinderwens
- Donorzaadcellen/-eicellen
Relevante websites:
https://www.erfelijkheid.nl/kinderwens/wat-als-je-een-erfelijke-ziekte-kunt-doorgeven.
https://www.keuzehulp-kinderwens-erfelijkeziekte.nl/
Voor informatie over de kans op herhaling en de mogelijkheden bij een kinderwens kan een afspraak worden gemaakt bij een klinisch geneticus.
Aflevering 6: Het dagelijks leven met ichthyosis
In deze aflevering vertellen Tim en Hermen over het dagelijks leven et ichthyosis. Welke ervaringen hebben zij met het opgroeien en leven met een chronische huidaandoening?
Aflevering 7: Relaties en erfelijkheid
Dit is een vervolg op aflevering 6, waarin Tim en Hermen vertellen over hun dagelijks leven met ichthyosis. Wat zijn hun ervaringen met het hebben van een chronische huidaandoening, het aangaan van relaties en praten over erfelijkheid.