Nieuwsbrief Maart 2016

Nieuwsbrief Maart 2016

Beste allemaal,

Drie maanden geleden gingen drie mensen naar de notaris in Assen om de akte van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken te ondertekenen…en vandaag hebben we al 43 leden. Wat zijn wij dankbaar voor jullie deelname en vertrouwen!

Er is veel gebeurd en er is hard gewerkt. De website heeft een grote update gekregen. We hebben zoveel mogelijk aandoeningen beschreven. We horen graag jullie feedback als patiënt. Per aandoening wordt nu gewerkt aan het opzetten van een netwerk, daarover meer in deze nieuwsbrief. De website heeft nu ook een donatie-knop: je kunt op een makkelijke manier, via IDEAL, geld doneren. We maken daarvoor gebruik van Mollie.com, dat is aanzienlijk goedkoper dan IDEAL  via de bank. De mannen van www.webandbrand.nl werken achter de schermen aan een forum, aan het ontwerpen van briefpapier en het maken van onze visitekaartjes. Op Twitter en Facebook zijn we actief, op Twitter als ichthyosisnetw1 en op Facebook als besloten groep Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Like ons en deel ons, dat draagt bij aan onze zichtbaarheid.

In onze laatste bestuursvergadering hebben we gesproken over de netwerkbeheerder. Er zijn al een aantal aanmeldingen bij ons binnen gekomen en ook deze mensen willen graag duidelijkheid. Wij stellen ons het volgende bij een netwerkbeheerder voor:

• Heeft de aandoening waarvoor het netwerk beheerd wordt, of heeft een relatie tot deze aandoening, bijvoorbeeld als ouder
• Is actief binnen het forumdeel van de groep
• Is aanspreekpunt op patiëntendagen, is daar ook herkenbaar
• Zorgt voor een inventarisatie van wat leeft binnen de groep mensen met dezelfde aandoening en koppelt dit terug naar het bestuur, zodat er in gezamenlijkheid desgewenst actie kan worden ingezet
• Vormt een klankbord samen met het bestuur, of eigenlijk ook een netwerk
• Indien zelf gewenst stelt de netwerkbeheerder zich binnen het eigen deel voor op de website, met tekst en foto
• De netwerkbeheerder mag in het kader van de Wet op de Bescherming van Persoonsgegevens geen eigen ledenadministratie aanleggen. Wij hebben een meldingsplicht daarover als vereniging. We moeten precies aangeven wat we vastleggen van onze leden en wie daar mee gemoeid is.
• Het is niet de bedoeling dat de netwerkbeheerder een eigen eiland of vereniging creëert binnen de vereniging. We willen te allen tijde dat er transparantie is en dat we de vereniging samen dragen

Netwerknieuws: de groep Nethertonpatiënten zal gevraagd worden mee te doen aan langdurend wetenschappelijk onderzoek. Onderzoeksresultaten zullen worden verwerkt in wetenschappelijke artikelen.

Wij hebben zoveel mogelijk ziekenhuizen een flyer gestuurd van de vereniging. Mocht jij ons willen helpen met het ophangen van deze flyer, er is één toegevoegd aan deze mail. Deze kan in de wachtkamer van de huisarts, in de supermarkt of in de bibliotheek opgehangen worden. We willen zoveel mogelijk mensen op de hoogte brengen van ons bestaan.

Internist-immunoloog Virgil Dalm, werkzaam als staflid Immunologie in het Erasmus Medisch Centrum is toegetreden tot onze Medische Adviseurs. Binnenkort zal hij zich voorstellen op de website.

De Vereniging voor Ichthyosis Netweken wil graag inventariseren hoeveel hinder haar leden ondervinden van de stopzetting van vergoedingen voor zalfbereidingen. Hoeveel zalf je per dag, wat ben je nodig, hoeveel kost het je extra en zou je het kunnen vervangen? Wat zegt je verzekeraar, heb je contact gehad? We willen graag een dossier aanleggen, met daarin ook jouw verhaal. Op basis van alle ervaringen kunnen we dan wellicht iets ondernemen. In ieder geval kunnen we een signaal afgeven, daar zijn we jullie voor nodig. We zijn een vereniging voor en door leden.

Op vrijdag 13  mei 2016 organiseren we een ‘Meet and Greet’ in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Graag gaan we dan in gesprek met onze leden. Je bent van harte welkom, van 13.00 uur tot 16.00 uur. Thema van de dag is ‘Kwaliteit van leven’. We houden deze middag in het kader van de ‘Internationale Ichthyosis Awareness Month’. Professor Dokter Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog, is aanwezig. Ook Virgil Dalm, eerder in deze nieuwsbrief beschreven, zal de bijeenkomst bijwonen. We willen graag weten of je komt en hoeveel mensen je meeneemt, voor het reserveren van ruimte en het zetten van koffie en thee. Vragen voor de vereniging of voor de dokter horen we ook graag tijdig, goede voorbereiding is het halve werk. We zien je opgave en je vragen graag via de mail op ichthyosisnetwerken@gmail.com.

We hopen je te zien op 13 mei!

 

Groet,

Jeanine Brands

René van de Werken

Karin Veldman