Nicky is 12 jaar, zij heeft het Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder Lisette over haar dagelijkse routine. Haar moeder vertelt over de babytijd.

Manuel is een stoere jongen van vijf jaar. Hij is geboren als collodion baby. Na erfelijkheidsonderzoek bleek hij Lammelaire Ichthyosis te hebben. Zijn ouders vertellen over zijn babytijd en over zijn ontwikkeling. Manuel heeft een grote zus. Een gezin met een bijzonder verhaal.

Manuel is vijf jaar. Hij is geboren als collodionbaby, een strak vlies om zijn lijfje. Zijn ouders vertellen over deze ervaring en over de ontwikkeling van Manuel. https://www.youtube.com/watch?v=cJk1RxqioI8&t=76s

Ga naar het evenement en meld je aan! https://ichthyosisnetwerken.nl/evenement/kom-naar-onze-netwerkdag-in-oegstgeest/

  De Kidsgids  Ichthyosis is klaar. Deze is gemaakt door mensen met Ichthyosis, ouders en leerkrachten en geeft een handleiding voor het omgaan met Ichthyosis in de klas en op de opvang. Je kunt de gids aanvragen door een mail te sturen naar ichthyosisnetwerken@gmail.com, met daarin je adres en het aantal gidsen dat je wilt ontvangen. […]