De onderzoekers van het expertisecentrum genodermatologie in Maastricht zijn een onderzoek gestart naar de ervaringen van mensen met ichthyosis. Het hoofddoel van dit onderzoek is om uit te zoeken of mensen met ichthyosis sneller last kunnen krijgen van gewrichtsklachten. Dit gaan zij uitvragen door middel van een online vragenlijst. Stuur een mailtje naar genodermatose@mumc.nl als u […]
Nieuws
Wil jij meer weten over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ichthyosis? Wil jij in een ongedwongen sfeer praten met lotgenoten? Klik op de afbeelding om naar het aanmeldformulier en de details van het evenement te gaan!
Heb jij of ben jij een kind/ tiener tussen de 6 en 18 jaar met een vorm van Ichthyosis? Dan mogen jullie deze gezellige dag niet missen! Op zaterdag 7 oktober wordt de eerste Ichthyosis Kidsdag georganiseerd. We verwelkomen kinderen en tieners van 6 tot 18 jaar bij De Boerinn in Kamerik (vlakbij Utrecht). Deze […]
Nicky is twaalf jaar. Zij heeft Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder hoe dit voor haar is.
Klik op de afbeelding om je aan te melden.
Doe je mee? We willen met 10.000 ervaringsdeskundigen wereldwijd laten weten hoe wij in het leven staan en wat we nodig hebben. Wil jij ook meetellen? Global Skin heeft het initiatief genomen tot een wereldwijd te gebruiken vragenlijst, om kwaliteit van leven van mensen met een huidaandoening in beeld te brengen. Met de uitkomsten van […]