Elin laat in TOPDOKS zien dat zij van alles kan doen, maar dat het soms net even anders gaat. Want Elin heeft Lammelaire Ichthyosis en dat vraagt van haar dat ze haar huid goed moet verzorgen. Ze moet verschillende medicijnen slikken en ze heeft een aantal gadgets die haar helpen oververhitting te voorkomen. Ze neemt […]
Video’s
Op 26 en 27 november organiseren we The International Netherton Congress in Rotterdam. Wij doen dit, omdat er nog geen behandeling is voor het Netherton Syndroom. Samen kunnen we het verschil maken, de dokters samen, de patiënten samen en de dokters en patiënten samen. We bundelen de krachten van ervaringsdeskundigen en professionals. Dokter Virgil Dalm, […]
Nicky is 12 jaar, zij heeft het Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder Lisette over haar dagelijkse routine. Haar moeder vertelt over de babytijd.
Manuel is een stoere jongen van vijf jaar. Hij is geboren als collodion baby. Na erfelijkheidsonderzoek bleek hij Lammelaire Ichthyosis te hebben. Zijn ouders vertellen over zijn babytijd en over zijn ontwikkeling. Manuel heeft een grote zus. Een gezin met een bijzonder verhaal.