Lammelaire Ichthyosis

Hanneke Kuiper-Masselink en Arthur Egberink hebben beiden ervaring met Lammelaire Ichthyosis. Hanneke heeft het zelf en Arthur heeft een zoon met deze vorm. Hanneke en Arthur stellen zich graag voor:

Hanneke Kuiper Masselink

Mijn naam is  Hanneke Kuiper-Masselink en woon in Schoonebeek.

Ik ben geboren in de winter van 1969 te Emmen.

Bij mijn geboorte was ik een collodion baby en en vele jaren later werd ontdekt dat ik Lammelaire Ichtyoisis heb.

Na een liefdevolle jeugd met veel ziekenhuisopnames en ziekenhuisbezoek ben ik nu een vrouw die een fijn leven heeft samen met mijn man Gert.

Ik ben werkzaam in de zorg. Ik geef ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. Deze ondersteuning kan bestaan uit een helpende hand  bieden bij het op orde houden van de administratie, het geven van adviezen rondom een gezonde leefstijl en/of het uitvoeren van verpleegtechnische handelingen.

Naast mijn werk doe ik veel in het verenigingsleven. Ik speel volleybal, sta 3 keer per jaar op toneel met de toneelvereniging. Daarnaast gaan mijn man en ik graag samen skiën en in de zomer rijden wij op onze motoren Europa door.

 

Arthur Egberink

Wij zijn Arthur en Niki Egberink. In 2015 hebben we naast onze mooie dochter van toen 1,5 jaar ook een prachtige zoon gekregen. Florian kwam een aantal weken te vroeg ter wereld als collodion baby. Dat was nogal een onverwachtse verrassing. Na 6 weken ziekenhuisellende mocht hij mee naar huis. Uiteindelijk is bij hem de diagnose Lammelaire Ichthyosis gesteld, vanwege een TGM1 mutatie. Florian is een goedlachs ventje dat lekker in de wereld staat. Hij ontwikkelt zich goed, maar zijn huid vraagt een uitgebreide verzorging.

Omdat Ichthyosis zo weinig voorkomt en er op dit moment geen curatieve behandeling voorhanden is, hebben wij de mogelijkheid om mee te helpen in de Ichthyosis Vereniging met beide handen aangegrepen. Op deze manier denken we dat we Florian de best mogelijke zorg kunnen bieden en hopen we ook anderen te ondersteunen in de zoektocht hiernaar.

Mail ons via lammelairnetwerk@gmail.com