X-gebonden recessieve Ichthyosis

Jolien van der Geugten:

Mijn naam is Jolien van der Geugten, ik ben getrouwd en ik ben moeder van twee zoontjes. Ik zet me graag in om mensen met X-Linked Ichthyosis (XLI) en hun familieleden te verbinden, en de bekendheid over deze huidaandoening te vergroten. Daarom ben ik lid van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.

X-linked Ichthyosis komt voor in mijn familie. Van dichtbij maak ik mee hoe hun huid reageert op de verandering van seizoenen en temperatuur, hoe je de huid op verschillende manieren kunt verzorgen, maar ook hoe je kunt twijfelen over de beste verzorging.

In mijn werk doe ik onderzoek op het gebied van gezondheidsbevordering, en begeleid ik masterstudenten bij hun afstudeeronderzoeken binnen de gezondheidszorg. Vanuit deze achtergrond ben ik extra geïnteresseerd in wetenschappelijk onderzoek, en recente publicaties over XLI. Er is relatief weinig wetenschappelijk bewijs voor de verzorging en/of behandeling van XLI, en weinig kennis over aanverwante aandoeningen die bij XLI kunnen optreden. De kennis die er is, deel ik graag met anderen.

Op de Facebook pagina van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken kunnen leden (mensen met Ichthyosis, maar bijvoorbeeld ook moeders en vaders van kinderen met Ichthyosis) laagdrempelig vragen en ervaringen met elkaar delen, en voorzien van tips. Daarnaast is er de internationale Facebook pagina ‘X-Linked Ichthyosis Community’ waar ervaringen van over de hele wereld worden uitgewisseld, met name door moeders met (jonge) kinderen.

Mail naar xlinkednetwerk@gmail.com