10 K voor 10 K(M) Op 26 april 2026 lopen medisch adviseur Antoni Gostynski en zijn team van het Maastricht UMC+, afdeling dermatologie, de Groene Loper Run. Deze mensen, in het dagelijks leven zorgverleners en onderzoekers, hebben geen ervaring in het hardlopen. Toch strikken zij hun veters en stropen zij hun mouwen op, omdat zij […]
Nieuws
Er zijn nieuwe namen voor een aantal erfelijke huidziekten. Het gaat bijvoorbeeld om ichthyosis en palmoplantaire keratodermie. De nieuwe namen kunnen in het begin verwarrend lijken. Met de juiste uitleg worden ze steeds duidelijker en gaan artsen en patiënten ze vaker gebruiken. Het doel van de nieuwe namen is betere zorg voor patiënten en meer […]
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zet zich in voor iedereen met de huidaandoening ichthyosis. Lees hieronder onze activiteiten over 2024 en lees verder in ons Jaarverslag 2024 web. Lotgenotencontact: In het weekend van 12 tot 14 april 2024 heeft Vereniging voor Ichthyosis Netwerken deelgenomen aan een internationale meeting in Polen. Dit is georganiseerd door het […]
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is opgericht in 2015, met als doel zich in te zetten voor mensen met de zeldzame huidaandoening ichthyosis. Samen hebben we meer impact! Wij organiseren jaarlijks activiteiten voor jong en oud: kinderdag jongerendag netwerkendag regiobijeenkomsten We bieden je informatie aan over ichthyosis op diverse manieren: nieuwsbrief podcasts op spotify video’s […]