Nieuws

28 april 2024 In herinnering: René van de Werken

In herinnering: René van de Werken Op 22 februari 2024 is René van de Werken overleden. René was medeoprichter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in december 2015. Hij heeft zich met toewijding bezig gehouden met de ledenadministratie, maar ook met de regels rondom privacy van onze leden. René stond positief in het leven, we […]

21 november 2023 Geneeskundige hulp bij voetproblemen en ernstige ichthyosis

Zorgverzekering en Voetzorg 2024 Mensen met Ichthyosis of palmoplantaire keratodermie hebben te maken met een droge en schilferende huid met verdikking van de hoornlaag. Dit kan tot ernstige eeltvorming en voetproblemen leiden. Een goede voetverzorging en professionele voetzorg zijn dan nodig. Hoe staat het met de vergoeding hiervan? Dit hangt af van: – De ernst […]

21 november 2023 Gewrichtsklachten bij Ichthyosis? Maastricht Universitair Medisch Centrum doet onderzoek:

De onderzoekers van het expertisecentrum genodermatologie in Maastricht zijn een onderzoek gestart naar de ervaringen van mensen met ichthyosis. Het hoofddoel van dit onderzoek is om uit te zoeken of mensen met ichthyosis sneller last kunnen krijgen van gewrichtsklachten. Dit gaan zij uitvragen door middel van een online vragenlijst. Stuur een mailtje naar genodermatose@mumc.nl als u […]

26 oktober 2023 Heb jij je al opgegeven voor de Netwerkendag 2023?

Wil jij meer weten over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ichthyosis? Wil jij in een ongedwongen sfeer praten met lotgenoten? Klik op de afbeelding om naar het aanmeldformulier en de details van het evenement te gaan!    

24 augustus 2023 7 oktober: ichthyosis kidsdag in Utrecht. Doe je mee?

Heb jij of ben jij een kind/ tiener tussen de 6 en 18 jaar met een vorm van Ichthyosis? Dan mogen jullie deze gezellige dag niet missen! Op zaterdag 7 oktober wordt de eerste Ichthyosis Kidsdag georganiseerd. We verwelkomen kinderen en tieners van 6 tot 18 jaar bij De Boerinn in Kamerik (vlakbij Utrecht). Deze […]