Jaarverslag 2024

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken zet zich in voor iedereen met de huidaandoening ichthyosis. Lees hieronder onze activiteiten over 2024 en lees verder in ons Jaarverslag 2024 web.

Lotgenotencontact:

• In het weekend van 12 tot 14 april 2024 heeft Vereniging voor Ichthyosis Netwerken deelgenomen aan een internationale meeting in Polen. Dit is georganiseerd door het European Network Ichthyosis. In Polen bestaat nog geen patiëntenvereniging. De diverse verenigingen hebben hun ervaringen gedeeld met Poolse patiënten en medici. Als kadootje is het Huid in de Klas lesblad over ichthyosis vertaald in het Pools. Dit is zeer op prijs gesteld. Vanuit de Vereniging zijn twee bestuursleden naar deze meeting geweest.
• Op 25 mei 2024 vond de Jongerendag plaats in De Voltage in Tilburg.
• De Netwerkendag vond plaats op 12 oktober 2024 in Kontakt der Kontinenten in Soesterberg. Aan deze dag namen een groot aantal leden deel. Op deze dag hebben we onze Algemene Ledenvergadering gehouden, zijn de medisch specialisten aan het woord geweest door een presentatie te geven en vragen te beantwoorden. Ook hebben we aandacht besteedt aan ‘ichthyosis en ouder worden’. Het middagprogramma bestond uit 2 lezingen “Ichthyosis en oververhitting” en “ichthyosis en psychisch welzijn”. Voor de kinderen is een separaat programma georganiseerd. De dag is afgesloten met een pubquiz.
• Na de Netwerkendag bleek de belangstelling voor de sessie “ichthyosis en psychisch welzijn” groot. Daarom is er nog een online sessie georganiseerd. Deze stond in het teken van ‘levend verlies”.
• Er is een online meeting georganiseerd voor mensen met Netherton Syndroom.
• Er is meerdere malen via diverse kanalen onze hulp ingeroepen. Een aantal keren betrof dit een pasgeborene. Er wordt dan gelijk geschakeld met een expertisecentrum.
• De besloten facebook groep heeft 386 leden. Op Instagram hebben we 320 volgers.

Informatievoorziening:

• In 2024 is gewerkt aan filmpjes over zalvengebruik. Door onvoorziene omstandigheden kon niet gefilmd worden, maar is het script wel volledig uitgewerkt. De opnames hebben voorjaar 2025 plaatsgevonden.
• Er is in internationaal verband gewerkt aan een film over Core Outcome Set Inherited Ichthyosis. Het proces rondom de Core Outcome Set is beschreven in een artikel, het filmpje betreft een vereenvoudigde weergave van dit artikel/protocol.
• De Vereniging heeft zich ingezet voor informatie over en de vergoeding van voetzorg bij Ichthyosis en PalmoPlantaire Keratodermie (PKK). Hier is in 2024 een publicatie over gemaakt.
• Recent is er veel gepubliceerd over X-linked Ichthyosis. De Vereniging heeft een deel van de artikelen laten screenen. In 2024 is hier mee doorgegaan.
• Leden van de Vereniging ontvangen het tijdschrift ‘Heel de Huid’.
• Er zijn een drietal podcasts opgenomen: 1. ‘ichthyosis in het algemeen’, 2. ‘de gevoelens van jongeren’ en 3. ‘ouders van kinderen met ichthyosis’. De podcasts zijn goed ontvangen.
• Er is een brochure geschreven over voetzorg en over oververhitting in combinatie met sport.
• De tekst op onze website over collodionbaby is aangepast.
• Onze voorzitter heeft meegeschreven aan diverse publicaties.

Belangenbehartiging:

• In 2024 heeft een groep mensen met Netherton Syndroom meegedaan aan een klinische trial. De Vereniging is bij zowel voortraject als bij het schrijven van posterpresentaties en artikelen betrokken geweest.
• In februari heeft onze voorzitter op uitnodiging van Global Skin, namens internationale patiëntenverenigingen gesproken over het gebrek aan onderzoek naar dermatologische huidaandoeningen, voor de Europese Unie,. Hierover is een artikel gepubliceerd. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39023473/
• Coalitie zeldzaam: Ichthyosis is een zeldzame aandoening, waarvoor medische behandeling niet goed toegankelijk is. Wij hebben een coalitie gevormd samen met Huid Nederland, VSOP en andere patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met een zeldzame huidaandoening.
• Samen hebben we de belangen, onder andere een behandeling van de aandoening, zichtbaar gemaakt bij het grotere publiek. Door een coalitie te vormen maken we meer massa en krijgen we een stem. We hebben gewerkt met projectmedewerkers die werkervaring hebben in het overleg met ministeries en zorgverzekeraars.
• Lidmaatschap Huid Nederland, VSOP en Patiëntenfederatie en bijwonen vergaderingen van deze groepen.
• Europese samenwerking ‘Kwaliteit van Leven met Ichthyosis’: Eerder hebben we als Vereniging vastgesteld dat er vragen zijn in de totale vragenlijst, die we in Nederland met meerdere antwoorden kunnen invullen. Omdat dit niet wenselijk is, hebben we met de oorspronkelijke makers van de vragenlijst overleg hierover gehad. Het is de wens van Europese vertegenwoordigers op gebied van Ichthyosis, dat er een uniforme en kortere vragenlijst komt. In 2023 is hierover gepresenteerd tijdens de Scientific Days van European Reference Network Skin. In 2024 is gewerkt aan het verkorten van de lijst.
• Bijwonen vergaderingen en lidmaatschap Europees Netwerken voor Ichthyosis en andere internationale bijeenkomsten: In juni is het World Congres Rare Skin Diseases in Parijs bijgewoond. Onze voorzitter heeft daar een presentatie mogen geven over “patient education” die vanuit de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is verzorgd. Daarnaast is onze Vereniging vertegenwoordigd in het European Reference Network Skin en in European Network Ichthyosis, een Europese organisatie voor patiëntvertegenwoordigers op gebied van Ichthyosis. Het European Network Ichthyosis heeft in september deel genomen aan het congres van European Society for Dermatological Research in Lissabon en heeft daar een presentatie mogen geven. Ook heeft het netwerk live vergaderd in Polen.
• De Vereniging heeft deelgenomen aan richtlijnherziening van de richtlijn ichthyosis van het European Reference Network Skin.
• De Vereniging had in oktober een stand op het congres van de European Association for Dermatology en Venereology in Amsterdam. Drie van de vier bestuursleden gaven hier acte de presence.
• Contacten met expertisecentra: de Vereniging neemt deel aan het genodermatosenoverleg, eens per kwartaal.
• In december was de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken betrokken bij het consumenten en patiëntenplatform van het European Medicine Agency.