Mei, Ichthyosis Awareness Maand, we schreven een brief naar leden van de vaste kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Geacht lid van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Mei is wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij vonden uw mailadres op de website van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Graag brengen we de huidaandoening Ichthyosis en de zaken die daarmee samengaan onder uw aandacht. Wij realiseren ons, dat u in de nieuw te vormen Tweede Kamer wellicht een andere positie heeft. Wellicht wilt u onze brief dan aan uw opvolger doorgeven.

Ichthyosis is een aandoening waarbij de verhoorning van de huid verstoord is. Dit wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Dit defect heeft als gevolg dat patiënten last kunnen hebben van een matig tot ernstig schilferende huid. Ichthus is Grieks voor ‘vis’. Ichthyosis wordt ook wel ‘vissschubbenhuid’ genoemd. Dit woord nemen we als Vereniging voor Ichthyosis Netwerken liever niet in de mond, maar het geeft wel heel beeldend weer hoe de huid van onze leden er uit kan zien.

Kinderen met Ichthyosis worden vaak geboren in een zogeheten collodion membraan. Dit membraan zit strak om het lichaam van de pasgeborene en scheurt na de bevalling van het kleine lichaam. Dit brengt een groot risico op infectie met zich mee. Toch wordt het beeld door de zeldzaamheid van de aandoening onvoldoende herkend. Wat zijn wij als vereniging blij met de erkenning van expertisecentra, als gevolg van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Deze centra zullen zich samen met de vereniging hard maken voor betere zorg. Het is nodig, dat concludeerden wij op de eerste Netwerkendag van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken op 8 april 2017.

Ichthyosis is een erfelijke aandoening die in diverse vormen voorkomt, met overeenkomsten en verschillen. Mensen met de aandoening hebben overeenkomstig een slecht werkende interne thermostaat: zij hebben het snel koud, maar raken ook snel ernstig oververhit. De huid zit vaak strak en verdikt ernstig, wat een bewegingsbeperking tot gevolg kan hebben. Bij het zeldzame Netherton Syndroom is de afweer verstoord, wat infectie en allergie tot gevolg kan hebben. Het niet onderkennen van bepaalde vormen van Ichthyosis heeft invloed op de algehele ontwikkeling. Ichthyosis kent ongeveer 20 verschillende vormen, de meeste met een verschijning van 1 per 200.000 mensen.

Ichthyosis is niet te genezen, de symptomen kunnen wel worden bestreden. Eén van de middelen hiertoe is zalf met Ureum. Ook wordt het merkproduct Calmurid voorgeschreven. Het ureum wat in deze middelen verwerkt is, geeft verlichting van de verhoorning en verstrakking van de huid. De huid kan beter vocht opnemen en verdampen. Tot onze grote schrik zijn deze middelen door het Zorginstituut Nederland geschrapt uit de basisverzekering. Zij noemen de middelen ‘niet evidence based’. In de ervaring van onze medische adviesraad en in de ervaring van onze leden zijn de middelen zeker ‘wel experience based’. Het Zorginstituut Nederland is in de veronderstelling dat het gebruik van ureumpreparaten slechts tot een verhoging van kosten van € 35 euro op jaarbasis zal leiden. Dit is in sterk contrast met de ervaringen die onze leden ons melden:

“Mijn peuter heeft voor € 140 aan ureumpreparaten per maand nodig. Ik kan dat niet betalen, ik ben ten einde raad en voel me een slechte moeder. Ik zie de huid van mijn kind achteruit gaan.”

“Ik schrijf als huisarts namens een patiënt van 12. Dit kind heeft ureumpreparaten nodig voor haar dagelijkse verzorging. Ze slikt ook al een medicijn met zware bijwerkingen tegen deze aandoening, een medicijn met gevolgen op haar groei en latere kinderwens. Mijn patiënt kan door het wegvallen van de zalf nog slechts zeer moeilijk bewegen. Haar huid is geen huid maar een vereelt harnas. Zij verzuimt weer school, omdat de kosten onvoldoende door haar ouders gedragen kunnen worden. De kosten bedragen € 7.200 per jaar. Brieven van dermatoloog kinderarts en huisarts naar de zorgverzekeraar worden niet gehonoreerd. Keer op keer krijgen de ouders een afwijzing.”

“Een mevrouw van 75 belt emotioneel naar de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ik heb een AOW-uitkering en moet daar mijn zorgpremie van betalen, EN daarnaast € 500 per maand aan zalven. Wat heeft mijn leven nog voor zin? Ik raak door mijn aandoening in de schulden en als ik niet smeer wordt ik ernstig beperkt in mijn functioneren en gezondheid.”

“Een moeder vertelt over haar dochter van 9 jaar, dat zij geconfronteerd worden met een kostenstijging van € 1.170 per jaar. Dat zij haar dochter nu insmeert met een ander middel en het gebruik van Calmurid beperkt. De dochter voelt zich vies, de zalf stinkt. Ze gaat plakkend naar school, door de vette zalf. En het helpt onvoldoende. De huid sluit zich strak om haar lichaam, ze kon slechts matig zweten met Calmurid, maar nu kan dat helemaal niet meer. Haar lichaam verandert in een broeikas. Deelnemen aan sport en spel met andere kinderen wordt daardoor levensbedreigend. Eén zalf zou haar daarbij kunnen helpen…Calmurid. Of, zoals Professor Dokter Peter Steijlen zegt: voorschrijven van Neotigason. Neotigason is duurder dan Calmurid en vraagt om gezondheidsscreening, ieder kwartaal. Kostenbesparing op het ene middel heeft dan kostenstijging door het andere middel tot gevolg.” (Neotigason is een medicijn wat de groei van huidcellen remt.)

“Een volwassen man vertelt: ik heb X-linked Ichthyosis. Ik heb jaren van alles geprobeerd om er toonbaar uit te zien, tot vitamine-A preparaten met haaruitval tot gevolg. Wat was ik blij toen ik Calmurid ging gebruiken. Ik kreeg een leefbaar leven en ik kon zelfs zwemmen. Nu word ik geconfronteerd met het feit dat mijn goed werkende middel uit de basisverzekering verdwijnt. Ik moet het middel zelf gaan kopen en wordt tevens geconfronteerd met een stijging van de prijs van 100%. Langzaam sluit mijn huid zich weer als een cocon om mijn lichaam.” (Deze prijsstijging klopt, na het schrappen van Calmurid uit de verzekering is de producent tijdelijk gestopt, nu wordt het product met forse prijstoename opnieuw aangeboden, de klant wordt financieel uitgekleed.)

Er wordt verondersteld, dat je aan een huidaandoening niet dood gaat. Wij weten binnen onze vereniging dat dit anders is. We kennen een gezin wat twee kinderen verloren heeft door een hele slechte start, wij weten dat hun derde kind een grote achterstand heeft. Wij weten, dat ouders van een collodion baby te horen krijgen: “Neem maar afscheid, uw kind gaat dood.” Wij weten dat een kindje met Ichthyosis met regelmaat te vroeg geboren wordt en in een couveuse belandt. Wij kennen leden die niet deelnemen aan ‘werkend Nederland’, omdat dat door hun aandoening niet mogelijk is. Wij kennen ook de verhalen die onder de huid gaan zitten, verhalen die gaan over pesten en afwijzing, over onzekerheid door er anders uit zien.

Wij vragen u, als lid van de Vaste Commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport om aandacht voor Ichthyosis en om aandacht voor het vergoedingenprobleem van ureumpreparaten en Calmurid. Wij danken u hartelijk voor u tijd en aandacht voor het lezen van deze brief. Wij hopen dat u de stem van de patiënt met Ichthyosis hoort, want zij maken deel uit van de kiezers van Nederland. Kiezers met een vraag om goede zorg. Laat u ons horen of het onderwerp besproken gaat worden?

Wij wensen u een goede nieuwe regeerperiode, waarbij u hopelijk lekker in uw vel zit.

Hoogachtend en met vriendelijke groet,

Namens de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken,

Karin Veldman, voorzitter