Vragenlijst voor mensen met X-linked ichthyosis. Doet u mee?

Heeft u X-gebonden recessieve ichthyosis (XLI, ook wel STS-sEDD genoemd)? Dan vragen wij u om een korte online vragenlijst in te vullen. Met deze vragenlijst willen we beter begrijpen welke klachten mensen met XLI naast hun huid kunnen hebben en hoe vaak dit voorkomt. Zo kunnen we de zorg in de toekomst verbeteren.

Het invullen duurt ongeveer 5 minuten. Meedoen is vrijwillig en kan anoniem.

We zien dat sommige mensen met XLI niet alleen huidklachten hebben. Soms zijn er ook andere klachten, bijvoorbeeld:

• problemen met de ogen
• hartklachten
• moeite met leren of concentreren

Na deze vragenlijst kunt u, indien u hier voor open staat, aangeven of u in de toekomst nog een extra vragenlijst wilt invullen. Daarin gaan we dieper in op uw klachten en hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden. Meedoen aan deze aanvullende vragenlijst is ook vrijwillig.

Heeft u vragen? Mail dan naar: genodermatose@mumc.nl

Klik op de volgende link om de vragenlijst in te vullen: vragenlijst XLI

Alvast hartelijk dank voor uw tijd en bijdrage!

Namens de afdeling Dermatologie van Maastricht UMC+

 

“Deze vragenlijst is gemaakt samen met patiënten en artsen en is speciaal voor mensen met XLI”

Wij stellen het op prijs wanneer u de vragenlijst ook met familieleden met X-Linked ichthyosis wilt delen.