Lid worden

Waar wij voor staan

Bevorderen van lotgenotencontact per aandoening, maar ook als geheel van aandoeningen

  • We organiseren Netwerkendagen
  • We houden Meet en Greets
  • We zijn betrokken bij Kindermiddagen

 

Het verstrekken van goede Nederlandstalige informatie over alle aandoeningen

Wij willen lezers en leden goede Nederlandstalige informatie verschaffen. Daarom hebben we contact met diverse specialisten. We hebben ook toestemming van buitenlandse verenigingen om hun informatie te gebruiken en te vertalen. De vereniging deelt haar informatie met www.huidhuis.nl

De vereniging heeft heeft een beschrijving gemaakt van oververhitting bij ichthyosis: Briefpapier VVIN Ichthyosis en oververhitting.

Onlangs hebben wij de Ichthyosis Kidsgids en de Informatiegids Ichthyosis gelanceerd. Voor kinderen is een Ichthyosis Kwartet gemaakt. Ook geven wij een balpen uit, met daarin het protocol oververhitting.

 

Het organiseren van een jaarlijkse ledenvergadering, in combinatie met een familiedag of patiëntendag

  • 8 april 2017 in Assen
  • 22 september 2018 in Eindhoven
  • 28 september 2019 in Oegstgeest

 

Netwerk van specialisten

  • Prof. Dr. Suzanne Pasmans, dermatoloog en immunoloog en bijzonder hoogleraar Kinderdermatologie, werkzaam in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam.
  • Dr. Virgil Dalm, internist immunoloog, eveneens uit het Erasmus
  • Dr. Virgil Dalm, dermatoloog

Erasmus Medisch Centrum is expertisecentrum voor het Netherton Syndroom.

  • Marieke Bolling sloot zich aan vanuit Universitair Medisch Centrum Groningen.
  • Prof. Dr. Peter Steijlen, Dr. Antoni Gostynski en Dr. Maaike Vreeburg zijn werkzaam in Maastricht Universitair Medisch Centrum.

In Maastricht heeft men expertise aangaande genodermatosen, daaronder valt Inherited Ichthyosis.

 

Behartigen van belangen van haar leden in groter verband:

 

Bijhouden van social media: de Vereniging voor Ichtyosis Netwerken is actief op Facebook en Twitter.

 

 

Altijd op de hoogte blijven

Weten waar onze vereniging zich mee bezig houdt en tegelijk het laatste medische nieuws over Ichthyosis in de gaten houden? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.

Aanmelden voor de nieuwsbrief