Informatiemateriaal bestellen
Informatiemateriaal bestellen?
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken ontwikkelde informatiemateriaal. Handig voor mensen met ichthyosis, hun familie en vrienden, maar ook voor collega’s op het werk, het kinderdagverblijf en op school. Hieronder vind je de verschillende materialen. Deze kun je (vaak gratis of tegen verzendkosten) bestellen bij de vereniging.
Awareness ‘visite’ kaartje
Het awareness ‘visite’ kaartje is een visitekaartje waarop in het kort staat wat ichthyosis is. Dit kaartje kun je laten zien of geven aan mensen die niet weten wat ichthyosis is.
Informatiegids
De informatiegids geeft een algemene beschrijving van de verschillende vormen van ichthyosis en gaat in op emotionele en fysieke uitdagingen waar mensen met ichthyosis mee te maken kunnen krijgen. Deze gids is aan te raden als je meer wil weten over ichthyosis, als je ichthyosis hebt of als je iemand kent die ichthyosis heeft.
Brussenfolder
Deze folder geeft informatie hoe het is als je broer of zus (‘brus’) bent van iemand met ichthyosis. Waar kun je meer informatie vinden als brus? Maar ook: waar kun je rekening mee houden als ouders van kinderen met en zonder ichthyosis. De folder is geprint en als download (gratis) te bestellen via de vereniging.
Klik hier om de brussenfolder te downloaden
Noodgevallen-kaartje
Dit kaartje in het Nederlands of in het Engels kun je gebruiken als je in het ziekenhuis komt bij een andere afdeling dan dermatologie. Hier staat in het kort op wat ichthyosis is en waar rekening mee gehouden dient te worden. Het kaartje in het Engels is ook bruikbaar als je op reis gaat, maar niet te verwarren met een medisch paspoort/medicatie overzicht. Dit is een informatief kaartje dat helpt om de juiste uitleg in het Engels te geven over wat ichthyosis is, en waar eventueel rekening mee gehouden dient te worden.
Kidsgids
De kidsgids geeft informatie over ichthyosis in het algemeen, maar geeft ook concrete informatie over ichthyosis bij kinderen. De kids is bijvoorbeeld handig om te geven op het kinderdagverblijf en op de basisschool, zodat begeleiders en leerkrachten weten waar zij bij kinderen met ichthyosis rekening mee dienen te houden.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan het smeren van zalf, het gebruiken van koelmaterialen vanwege het niet of nauwelijks kunnen zweten tijdens warme dagen en bijvoorbeeld inspanning tijdens gymles.
Glossy
Wil je de glossy Itchy, een speciaal tijdschrift met bijzondere interviews met mensen met ichthyosis bestellen? Klik dan hier. Het is een echt tijdschrift met verschillende rubrieken, ook leuk om aan iemand cadeau te doen.
Ichthyosis en voeding
Samen met het Kennisinstituut Voeding en Huid heeft de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken wetenschappelijke artikelen doorgelezen om een goed beeld te krijgen van voeding in relatie tot ichthyosis. Wil jij hier ook meer over weten? Bestel dan de papieren versie of download deze gids.
Kinderboek over ichthyosis
Joris en de tijger is het eerste kinderboek over ichthyosis. Een kleurrijk prentenboek waarin de huidaandoening ichthyosis op een speelse manier wordt uitgelegd. Joris is een dappere jongen die de tijger helpt met een probleem. Tijdens hun avontuur komt Joris erachter dat hij niet de enige is met een bijzondere huid.
De auteur heeft het boek geschreven omdat haar zoon een vorm van ichthyosis heeft. Toen hij naar de basisschool ging zocht ze een verhaal om de klas te kunnen vertellen wat het betekent om een huidaandoening als ichthyosis te hebben.
Het boek is te bestellen via www.jorisendetijger.nl. Met de code VVIN01 krijg je 1 euro korting op het boek. Het boek is tot stand gekomen met steun van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, Huid Nederland, Under Your Skin Foundation, Eucerin, Galderma, Pierre Fabre en SAP Advocaten.