Video’s

25 februari 2020 THINC 2020, The International Netherton Congress

Op 26 en 27 november organiseren we The International Netherton Congress in Rotterdam. Wij doen dit, omdat er nog geen behandeling is voor het Netherton Syndroom. Samen kunnen we het verschil maken, de dokters samen, de patiënten samen en de dokters en patiënten samen. We bundelen de krachten van ervaringsdeskundigen en professionals. Dokter Virgil Dalm, […]

26 november 2019 Nicky heeft Netherton Syndroom

Nicky is 12 jaar, zij heeft het Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder Lisette over haar dagelijkse routine. Haar moeder vertelt over de babytijd.

21 oktober 2019 Manuel, een stoere vent van vijf jaar.

Manuel is een stoere jongen van vijf jaar. Hij is geboren als collodion baby. Na erfelijkheidsonderzoek bleek hij Lammelaire Ichthyosis te hebben. Zijn ouders vertellen over zijn babytijd en over zijn ontwikkeling. Manuel heeft een grote zus. Een gezin met een bijzonder verhaal.