Silvana heeft Ichthyosis Hystrix met Confetti. Zij is hiermee geboren. Ze vertelt hoe ze omgaat met de dagelijkse zorg en ze deelt de opmerkingen die ze van ‘be’kijkers krijgt. Silvana houdt deze aandoening, ze wordt er oud mee. Het is deel van haar leven. Bekijk de video van deze positieve topper!

Nienke heeft ichthyosis bullosa of siemens. Zij is niet alleen, haar moeder en haar kinderen hebben deze huidaandoening ook. Ze vertellen er samen over.

Henk en zijn vrouw vertellen over het leven met X-linked ichthyosis. Henk doet zijn verhaal over hoe het was om vroeger jong te zijn met deze aandoening. Ook vertelt hij hoe hij zijn vrouw heeft ontmoet. Daarnaast zie je de prachtige kunst die hij maakt, van glas en van steen.

Soms wordt een baby geboren met een rode huid, of kleurt deze huid rood in de eerste vier weken na de geboorte. Dit wordt neonatale erytrodermie genoemd. Erytrodermie betekent roodheid. In Nederland gebeurt dit bij ongeveer 10 per 100.000 pasgeborenen. Deze roodheid is geen aandoening maar een uiterlijk kenmerk. Het is moeilijk om de juiste diagnose te […]

Voor het internationale Netherton congres filmden we het verhaal van Saskia en Olivia. Hoe is het om te leven met het Netherton syndroom en hoe lang duurde het om tot de diagnose te komen?

Klik op de afbeelding om je aan te melden.