Mei, Ichthyosis Awareness Maand, we schreven een brief naar leden van de vaste kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Geacht lid van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Mei is wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij vonden uw mailadres op de website van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Graag brengen we de huidaandoening Ichthyosis en de zaken die daarmee samengaan onder uw aandacht. Wij realiseren ons, dat u in de nieuw te vormen Tweede Kamer wellicht een andere positie heeft. Wellicht wilt u onze brief dan aan uw opvolger doorgeven.

Ichthyosis is een aandoening waarbij de verhoorning van de huid verstoord is. Dit wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Dit defect heeft als gevolg dat patiënten last kunnen hebben van een matig tot ernstig schilferende huid. Ichthus is Grieks voor ‘vis’. Ichthyosis wordt ook wel ‘vissschubbenhuid’ genoemd. Dit woord nemen we als Vereniging voor Ichthyosis Netwerken liever niet in de mond, maar het geeft wel heel beeldend weer hoe de huid van onze leden er uit kan zien.

Kinderen met Ichthyosis worden vaak geboren in een zogeheten collodion membraan. Dit membraan zit strak om het lichaam van de pasgeborene en scheurt na de bevalling van het kleine lichaam. Dit brengt een groot risico op infectie met zich mee. Toch wordt het beeld door de zeldzaamheid van de aandoening onvoldoende herkend. Wat zijn wij als vereniging blij met de erkenning van expertisecentra, als gevolg van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten. Deze centra zullen zich samen met de vereniging hard maken voor betere zorg. Het is nodig, dat concludeerden wij op de eerste Netwerkendag van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken op 8 april 2017.

Ichthyosis is een erfelijke aandoening die in diverse vormen voorkomt, met overeenkomsten en verschillen. Mensen met de aandoening hebben overeenkomstig een slecht werkende interne thermostaat: zij hebben het snel koud, maar raken ook snel ernstig oververhit. De huid zit vaak strak en verdikt ernstig, wat een bewegingsbeperking tot gevolg kan hebben. Bij het zeldzame Netherton Syndroom is de afweer verstoord, wat infectie en allergie tot gevolg kan hebben. Het niet onderkennen van bepaalde vormen van Ichthyosis heeft invloed op de algehele ontwikkeling. Ichthyosis kent ongeveer 20 verschillende vormen, de meeste met een verschijning van 1 per 200.000 mensen.

Ichthyosis is niet te genezen, de symptomen kunnen wel worden bestreden. Eén van de middelen hiertoe is zalf met Ureum. Ook wordt het merkproduct Calmurid voorgeschreven. Het ureum wat in deze middelen verwerkt is, geeft verlichting van de verhoorning en verstrakking van de huid. De huid kan beter vocht opnemen en verdampen. Tot onze grote schrik zijn deze middelen door het Zorginstituut Nederland geschrapt uit de basisverzekering. Zij noemen de middelen ‘niet evidence based’. In de ervaring van onze medische adviesraad en in de ervaring van onze leden zijn de middelen zeker ‘wel experience based’. Het Zorginstituut Nederland is in de veronderstelling dat het gebruik van ureumpreparaten slechts tot een verhoging van kosten van € 35 euro op jaarbasis zal leiden. Dit is in sterk contrast met de ervaringen die onze leden ons melden:

“Mijn peuter heeft voor € 140 aan ureumpreparaten per maand nodig. Ik kan dat niet betalen, ik ben ten einde raad en voel me een slechte moeder. Ik zie de huid van mijn kind achteruit gaan.”

“Ik schrijf als huisarts namens een patiënt van 12. Dit kind heeft ureumpreparaten nodig voor haar dagelijkse verzorging. Ze slikt ook al een medicijn met zware bijwerkingen tegen deze aandoening, een medicijn met gevolgen op haar groei en latere kinderwens. Mijn patiënt kan door het wegvallen van de zalf nog slechts zeer moeilijk bewegen. Haar huid is geen huid maar een vereelt harnas. Zij verzuimt weer school, omdat de kosten onvoldoende door haar ouders gedragen kunnen worden. De kosten bedragen € 7.200 per jaar. Brieven van dermatoloog kinderarts en huisarts naar de zorgverzekeraar worden niet gehonoreerd. Keer op keer krijgen de ouders een afwijzing.”

“Een mevrouw van 75 belt emotioneel naar de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Ik heb een AOW-uitkering en moet daar mijn zorgpremie van betalen, EN daarnaast € 500 per maand aan zalven. Wat heeft mijn leven nog voor zin? Ik raak door mijn aandoening in de schulden en als ik niet smeer wordt ik ernstig beperkt in mijn functioneren en gezondheid.”

“Een moeder vertelt over haar dochter van 9 jaar, dat zij geconfronteerd worden met een kostenstijging van € 1.170 per jaar. Dat zij haar dochter nu insmeert met een ander middel en het gebruik van Calmurid beperkt. De dochter voelt zich vies, de zalf stinkt. Ze gaat plakkend naar school, door de vette zalf. En het helpt onvoldoende. De huid sluit zich strak om haar lichaam, ze kon slechts matig zweten met Calmurid, maar nu kan dat helemaal niet meer. Haar lichaam verandert in een broeikas. Deelnemen aan sport en spel met andere kinderen wordt daardoor levensbedreigend. Eén zalf zou haar daarbij kunnen helpen…Calmurid. Of, zoals Professor Dokter Peter Steijlen zegt: voorschrijven van Neotigason. Neotigason is duurder dan Calmurid en vraagt om gezondheidsscreening, ieder kwartaal. Kostenbesparing op het ene middel heeft dan kostenstijging door het andere middel tot gevolg.” (Neotigason is een medicijn wat de groei van huidcellen remt.)

“Een volwassen man vertelt: ik heb X-linked Ichthyosis. Ik heb jaren van alles geprobeerd om er toonbaar uit te zien, tot vitamine-A preparaten met haaruitval tot gevolg. Wat was ik blij toen ik Calmurid ging gebruiken. Ik kreeg een leefbaar leven en ik kon zelfs zwemmen. Nu word ik geconfronteerd met het feit dat mijn goed werkende middel uit de basisverzekering verdwijnt. Ik moet het middel zelf gaan kopen en wordt tevens geconfronteerd met een stijging van de prijs van 100%. Langzaam sluit mijn huid zich weer als een cocon om mijn lichaam.” (Deze prijsstijging klopt, na het schrappen van Calmurid uit de verzekering is de producent tijdelijk gestopt, nu wordt het product met forse prijstoename opnieuw aangeboden, de klant wordt financieel uitgekleed.)

Er wordt verondersteld, dat je aan een huidaandoening niet dood gaat. Wij weten binnen onze vereniging dat dit anders is. We kennen een gezin wat twee kinderen verloren heeft door een hele slechte start, wij weten dat hun derde kind een grote achterstand heeft. Wij weten, dat ouders van een collodion baby te horen krijgen: “Neem maar afscheid, uw kind gaat dood.” Wij weten dat een kindje met Ichthyosis met regelmaat te vroeg geboren wordt en in een couveuse belandt. Wij kennen leden die niet deelnemen aan ‘werkend Nederland’, omdat dat door hun aandoening niet mogelijk is. Wij kennen ook de verhalen die onder de huid gaan zitten, verhalen die gaan over pesten en afwijzing, over onzekerheid door er anders uit zien.

Wij vragen u, als lid van de Vaste Commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport om aandacht voor Ichthyosis en om aandacht voor het vergoedingenprobleem van ureumpreparaten en Calmurid. Wij danken u hartelijk voor u tijd en aandacht voor het lezen van deze brief. Wij hopen dat u de stem van de patiënt met Ichthyosis hoort, want zij maken deel uit van de kiezers van Nederland. Kiezers met een vraag om goede zorg. Laat u ons horen of het onderwerp besproken gaat worden?

Wij wensen u een goede nieuwe regeerperiode, waarbij u hopelijk lekker in uw vel zit.

Hoogachtend en met vriendelijke groet,

Namens de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken,

Karin Veldman, voorzitter

Vereniging voor Ichthyosis Netwerken op “Gezondheid en Co” van NDC Media

Ichthyosis: patiënten met huidaandoening op zoek naar zorg, zalf en contact

,,Vroeger was ik een eenling met een vreemde aandoening. Nu heb ik meer begrip voor mijn lijf en, dankzij onze vereniging, veel contact met lotgenoten.” Aan het woord is Karin Veldman. Zij heeft het  Netherton Syndroom en is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken.

Ichthyosis

Netherton is één van de huidziektes die vallen onder de verzamelnaam Ichtyosis. Op de website van de Vereniging staan de verschillende aandoeningen beschreven met elk hun eigen kenmerken.

Ichtyosis werd vroeger ook wel beschreven als ‘visschubbenhuid’. Ichtus is Grieks voor vis. ,,Dat is niet zo’n leuke naam”, vindt Karin. ,,Ichtyosis is een aandoening waarbij iets fout gaat in de opbouw van huidcellen;  sommige eiwitten die de huidcellen moeten binden ontbreken en bij andere vormen wordt de huidcel niet goed aangemaakt”, legt ze uit.

Lees hier ( http://www.gezondheidenco.nl/278108/ichthyosis-patienten-huidaandoening-op-zoek-naar-zorg-zalf-en-contact/) verder.

Nieuwsbrief Maart 2016

Beste allemaal,

Drie maanden geleden gingen drie mensen naar de notaris in Assen om de akte van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken te ondertekenen…en vandaag hebben we al 43 leden. Wat zijn wij dankbaar voor jullie deelname en vertrouwen!

Er is veel gebeurd en er is hard gewerkt. De website heeft een grote update gekregen. We hebben zoveel mogelijk aandoeningen beschreven. We horen graag jullie feedback als patiënt. Per aandoening wordt nu gewerkt aan het opzetten van een netwerk, daarover meer in deze nieuwsbrief. De website heeft nu ook een donatie-knop: je kunt op een makkelijke manier, via IDEAL, geld doneren. We maken daarvoor gebruik van Mollie.com, dat is aanzienlijk goedkoper dan IDEAL  via de bank. De mannen van www.webandbrand.nl werken achter de schermen aan een forum, aan het ontwerpen van briefpapier en het maken van onze visitekaartjes. Op Twitter en Facebook zijn we actief, op Twitter als ichthyosisnetw1 en op Facebook als besloten groep Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Like ons en deel ons, dat draagt bij aan onze zichtbaarheid.

In onze laatste bestuursvergadering hebben we gesproken over de netwerkbeheerder. Er zijn al een aantal aanmeldingen bij ons binnen gekomen en ook deze mensen willen graag duidelijkheid. Wij stellen ons het volgende bij een netwerkbeheerder voor:

  • Heeft de aandoening waarvoor het netwerk beheerd wordt, of heeft een relatie tot deze aandoening, bijvoorbeeld als ouder
  • Is actief binnen het forumdeel van de groep
  • Is aanspreekpunt op patiëntendagen, is daar ook herkenbaar
  • Zorgt voor een inventarisatie van wat leeft binnen de groep mensen met dezelfde aandoening en koppelt dit terug naar het bestuur, zodat er in gezamenlijkheid desgewenst actie kan worden ingezet
  • Vormt een klankbord samen met het bestuur, of eigenlijk ook een netwerk
  • Indien zelf gewenst stelt de netwerkbeheerder zich binnen het eigen deel voor op de website, met tekst en foto
  • De netwerkbeheerder mag in het kader van de Wet op de Bescherming van Persoonsgegevens geen eigen ledenadministratie aanleggen. Wij hebben een meldingsplicht daarover als vereniging. We moeten precies aangeven wat we vastleggen van onze leden en wie daar mee gemoeid is.
  • Het is niet de bedoeling dat de netwerkbeheerder een eigen eiland of vereniging creëert binnen de vereniging. We willen te allen tijde dat er transparantie is en dat we de vereniging samen dragen

Netwerknieuws: de groep Nethertonpatiënten zal gevraagd worden mee te doen aan langdurend wetenschappelijk onderzoek. Onderzoeksresultaten zullen worden verwerkt in wetenschappelijke artikelen.

Wij hebben zoveel mogelijk ziekenhuizen een flyer gestuurd van de vereniging. Mocht jij ons willen helpen met het ophangen van deze flyer, er is één toegevoegd aan deze mail. Deze kan in de wachtkamer van de huisarts, in de supermarkt of in de bibliotheek opgehangen worden. We willen zoveel mogelijk mensen op de hoogte brengen van ons bestaan.

Internist-immunoloog Virgil Dalm, werkzaam als staflid Immunologie in het Erasmus Medisch Centrum is toegetreden tot onze Medische Adviseurs. Binnenkort zal hij zich voorstellen op de website.

De Vereniging voor Ichthyosis Netweken wil graag inventariseren hoeveel hinder haar leden ondervinden van de stopzetting van vergoedingen voor zalfbereidingen. Hoeveel zalf je per dag, wat ben je nodig, hoeveel kost het je extra en zou je het kunnen vervangen? Wat zegt je verzekeraar, heb je contact gehad? We willen graag een dossier aanleggen, met daarin ook jouw verhaal. Op basis van alle ervaringen kunnen we dan wellicht iets ondernemen. In ieder geval kunnen we een signaal afgeven, daar zijn we jullie voor nodig. We zijn een vereniging voor en door leden.

Op vrijdag 13  mei 2016 organiseren we een ‘Meet and Greet’ in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Graag gaan we dan in gesprek met onze leden. Je bent van harte welkom, van 13.00 uur tot 16.00 uur. Thema van de dag is ‘Kwaliteit van leven’. We houden deze middag in het kader van de ‘Internationale Ichthyosis Awareness Month’. Professor Dokter Suzanne Pasmans, kinderdermatoloog, is aanwezig. Ook Virgil Dalm, eerder in deze nieuwsbrief beschreven, zal de bijeenkomst bijwonen. We willen graag weten of je komt en hoeveel mensen je meeneemt, voor het reserveren van ruimte en het zetten van koffie en thee. Vragen voor de vereniging of voor de dokter horen we ook graag tijdig, goede voorbereiding is het halve werk. We zien je opgave en je vragen graag via de mail op ichthyosisnetwerken@gmail.com.

We hopen je te zien op 13 mei!

 

Groet,

Jeanine Brands

René van de Werken

Karin Veldman

 

 

Twee maanden na de start..

De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is twee maanden oud en we zijn volop in beweging. We willen jullie graag laten weten wat we allemaal doen en wat onze plannen zijn in de nabije toekomst.

Op dit moment hebben we maar liefst 26 leden, dat is naar ons idee best veel in korte tijd. De doelstelling waarmee we gestart zijn, een vereniging voor meerdere vormen van ichthyosis, komt in de diverse aandoeningen terug: X-linked Ichthyosis, Ichthyosis Vulgaris, Netherton Syndroom, Ichthyosis Hystrix, Lammelaire Ichthyosis, Ichthyosis with confetti. We hopen in de komende maanden verder te groeien en nog meer vormen van Ichthyosis te verwelkomen.

De facebookpagina van de vereniging wordt goed bezocht. De groep is besloten, dat wil zeggen dat mensen die geen lid zijn de berichten van de groep niet kunnen lezen. De groep is te bereiken via het facebooklogo op de website www.ichthyosisnetwerken.nl . Op twitter zijn we ook actief: VvIN of @ ichthyosisnetw1. Op deze manier hopen we een grote doelgroep te bereiken. In deze groeifase staat alles in het teken van onszelf presenteren, zodat alle patiënten ons straks weten te vinden. Afgelopen week waren we daarom bij Radio Brabant live in de uitzending. We hebben een flyer gemaakt die we naar alle ziekenhuizen met een dermatologie-afdeling gaan mailen.

De vereniging heeft kosten en inkomsten. Kosten aan bankrekening en website, op dit moment. Inkomsten uit contributie en donaties. We hebben een zakelijke bankrekening, dat moet bij een vereniging. Een dergelijke bankrekening kost geld. We hebben gekozen voor een rekening bij ABN AMRO, zij hebben een activiteit van de groep mensen met Netherton gesponsord en we mogen voor vergaderingen gebruik maken van hun locaties. Wie weet wat de relatie met deze bank nog meer in petto heeft. De kosten voor de website zijn half zo hoog als normaal, door goede afspraken met de webbouwer. De bouw van de website is ons geschonken door deze zelfde persoon.  Hij heeft ook het logo kosteloos gemaakt. We hebben inkomsten van de contributie die we vragen, € 25 euro per lid. De kosten van de website worden ons geschonken door Global Ichthyosis Syndrome Network. Eén van de creatieve bestuursleden breit zich een slag in de rondte, opbrengst van de werkstukken gaat naar de vereniging. Daarmee zijn ook de kosten van de bankrekening voor het eerste jaar gedekt. Bestuursleden hebben afgesproken de eerste tijd de kosten die zij maken, zoals reiskosten, niet door te berekenen aan de vereniging. We willen eerste een financiële stabiele positie.

Een bankrekening regelen voor een vereniging kost tijd, vraagt geduld. We hebben pas deze week alle benodigde spullen gekregen, inclusief het rekeningnummer. Vanaf aankomende week zullen we facturen gaan versturen om de contributie te innen.

Onze plannen:

  • We gaan ziekenhuizen een flyer sturen van de vereniging. We vragen de ziekenhuizen de flyer op te hangen en te verspreiden , om zo meer bekend te worden.
  • De website wordt verder uitgewerkt. We gaan de diverse vormen van ichthyosis beschrijven en een start geven aan de diverse netwerken. Er hebben zich voor een aantal aandoeningen al mensen gemeld die netwerkbeheerder willen zijn.
  • Mei is ‘ichthyosis awareness maand’ in Engeland. We willen dit idee graag volgen en brainstormen op dit moment over een laagdrempelige activiteit. Dit wordt vervolgd. Reserveer onder voorbehoud 6 mei in je agenda.
  • Eind van het jaar zullen we een algemene ledenvergadering houden. Aan deze vergadering zullen we ook een interessante activiteit koppelen.

Tot zover een kijkje in de keuken, tot een volgende keer.