Op 10 december 2015 is de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in Assen opgericht. Ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan is de Glossy ITCHY uitgebracht. Een tijdschrift voor en door mensen met Ichthyosis. Maud, covergirl, vertelt over haar leven met Netherton syndroom. Janne en Daan Boom hadden een duo interview. Houria is moeder van een klein […]

Op 26 en 27 november organiseren we The International Netherton Congress in Rotterdam. Wij doen dit, omdat er nog geen behandeling is voor het Netherton Syndroom. Samen kunnen we het verschil maken, de dokters samen, de patiënten samen en de dokters en patiënten samen. We bundelen de krachten van ervaringsdeskundigen en professionals. Dokter Virgil Dalm, […]

  Wij zijn trots op onze jongste uitgave: de Ichthyosis Informatiegids. In deze gids vertellen we wat ichthyosis is. We gaan in op de behandeling en sociale, emotionele en lichamelijke uitdagingen. Lotgenotencontact, vakantie en kinderwens komen aan bod. En welke vragen kom je zoal tegen en hoe reageer je daar op? Mail ons uw adresgegevens […]

Nicky is 12 jaar, zij heeft het Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder Lisette over haar dagelijkse routine. Haar moeder vertelt over de babytijd.

Manuel is een stoere jongen van vijf jaar. Hij is geboren als collodion baby. Na erfelijkheidsonderzoek bleek hij Lammelaire Ichthyosis te hebben. Zijn ouders vertellen over zijn babytijd en over zijn ontwikkeling. Manuel heeft een grote zus. Een gezin met een bijzonder verhaal.

Manuel is vijf jaar. Hij is geboren als collodionbaby, een strak vlies om zijn lijfje. Zijn ouders vertellen over deze ervaring en over de ontwikkeling van Manuel. https://www.youtube.com/watch?v=cJk1RxqioI8&t=76s