Op 13 oktober 2026 organiseren het Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Genodermatosen, UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten, DEBRA Nederland en de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (VIN) een gratis online webinar over erfelijke huidaandoeningen en kinderwens. Tijdens het webinar bespreken we onder andere: 🔹 Erfelijkheid en erfelijke huidaandoeningen als groep 🔹 Mogelijkheden rondom een kinderwens 🔹 Preïmplantatie genetische test (PGT) / embryoselectie 🔹 Ervaringen van mensen die dit […]
Nieuws
Lees hier ons jaarverslag over 2025!
Voor veel mensen met ichthyosis is smeren dagelijkse noodzaak Mensen met ichthyosis gebruiken vaak dagelijks grote hoeveelheden basiscrèmes, zalven of andere indifferente middelen om de huid zo goed mogelijk te verzorgen. Deze producten helpen onder meer tegen droogheid, schilfering, kloven en ongemak. Voor veel mensen is smeren een levenslang onderdeel van de dagelijkse zorg. Het […]
Heeft u X-gebonden recessieve ichthyosis (XLI, ook wel STS-sEDD genoemd)? Dan vragen wij u om een korte online vragenlijst in te vullen. Met deze vragenlijst willen we beter begrijpen welke klachten mensen met XLI naast hun huid kunnen hebben en hoe vaak dit voorkomt. Zo kunnen we de zorg in de toekomst verbeteren. Het invullen duurt […]
10 K voor 10 K(M) Op 26 april 2026 lopen medisch adviseur Antoni Gostynski en zijn team van het Maastricht UMC+, afdeling dermatologie, de Groene Loper Run. Deze mensen, in het dagelijks leven zorgverleners en onderzoekers, hebben geen ervaring in het hardlopen. Toch strikken zij hun veters en stropen zij hun mouwen op, omdat zij […]