Manuel is vijf jaar. Hij is geboren als collodionbaby, een strak vlies om zijn lijfje. Zijn ouders vertellen over deze ervaring en over de ontwikkeling van Manuel. https://www.youtube.com/watch?v=cJk1RxqioI8&t=76s
Nieuws
Ga naar het evenement en meld je aan! https://ichthyosisnetwerken.nl/evenement/kom-naar-onze-netwerkdag-in-oegstgeest/
De Kidsgids Ichthyosis is klaar. Deze is gemaakt door mensen met Ichthyosis, ouders en leerkrachten en geeft een handleiding voor het omgaan met Ichthyosis in de klas en op de opvang. Je kunt de gids aanvragen door een mail te sturen naar ichthyosisnetwerken@gmail.com, met daarin je adres en het aantal gidsen dat je wilt ontvangen. […]
Jaarverslag 2017 Trots presenteren we ons jaarverslag over 2017! Jaarverslag 2017 – Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Beste lezers, Voor het eerst sinds lange tijd weer een nieuwsbrief! Er is de afgelopen maanden veel gebeurd. Het is de hoogste tijd om jullie bij te praten! 2e Netwerkendag: 22 september 2018 in omgeving Eindhoven Op 22 september 2018 organiseren we de 2e Netwerkendag, in de omgeving van Eindhoven. Prof. Dr. Peter Steijlen en […]
Geacht lid van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mei is wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij vonden uw mailadres op de website van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Graag brengen we de huidaandoening Ichthyosis en de zaken die daarmee samengaan onder uw aandacht. Wij realiseren ons, dat u in de nieuw te […]