De Kidsgids Ichthyosis is klaar. Deze is gemaakt door mensen met Ichthyosis, ouders en leerkrachten en geeft een handleiding voor het omgaan met Ichthyosis in de klas en op de opvang. Je kunt de gids aanvragen door een mail te sturen naar ichthyosisnetwerken@gmail.com, met daarin je adres en het aantal gidsen dat je wilt ontvangen. […]
Nieuws
Jaarverslag 2017 Trots presenteren we ons jaarverslag over 2017! Jaarverslag 2017 – Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Beste lezers, Voor het eerst sinds lange tijd weer een nieuwsbrief! Er is de afgelopen maanden veel gebeurd. Het is de hoogste tijd om jullie bij te praten! 2e Netwerkendag: 22 september 2018 in omgeving Eindhoven Op 22 september 2018 organiseren we de 2e Netwerkendag, in de omgeving van Eindhoven. Prof. Dr. Peter Steijlen en […]
Geacht lid van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mei is wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij vonden uw mailadres op de website van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Graag brengen we de huidaandoening Ichthyosis en de zaken die daarmee samengaan onder uw aandacht. Wij realiseren ons, dat u in de nieuw te […]
Vol trots presenteren we ons jaarverslag over 2016, we hebben het eerste verenigingsjaar met glans afgesloten. Een mooi leden- en donateursbestand en een positief banksaldo. Op naar de 200 leden en donateurs! Veel plezier met het lezen van ons verhaal. Jaarverslag 2016 – Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (1)
Ichthyosis: patiënten met huidaandoening op zoek naar zorg, zalf en contact ,,Vroeger was ik een eenling met een vreemde aandoening. Nu heb ik meer begrip voor mijn lijf en, dankzij onze vereniging, veel contact met lotgenoten.” Aan het woord is Karin Veldman. Zij heeft het Netherton Syndroom en is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis […]