Beste lezers, Voor het eerst sinds lange tijd weer een nieuwsbrief! Er is de afgelopen maanden veel gebeurd. Het is de hoogste tijd om jullie bij te praten! 2e Netwerkendag: 22 september 2018 in omgeving Eindhoven Op 22 september 2018 organiseren we de 2e Netwerkendag, in de omgeving van Eindhoven. Prof. Dr. Peter Steijlen en […]
Nieuws
Geacht lid van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Mei is wereldwijd Ichthyosis Awareness Maand. Wij vonden uw mailadres op de website van de Tweede Kamer der Staten Generaal. Graag brengen we de huidaandoening Ichthyosis en de zaken die daarmee samengaan onder uw aandacht. Wij realiseren ons, dat u in de nieuw te […]
Vol trots presenteren we ons jaarverslag over 2016, we hebben het eerste verenigingsjaar met glans afgesloten. Een mooi leden- en donateursbestand en een positief banksaldo. Op naar de 200 leden en donateurs! Veel plezier met het lezen van ons verhaal. Jaarverslag 2016 – Vereniging voor Ichthyosis Netwerken (1)
Ichthyosis: patiënten met huidaandoening op zoek naar zorg, zalf en contact ,,Vroeger was ik een eenling met een vreemde aandoening. Nu heb ik meer begrip voor mijn lijf en, dankzij onze vereniging, veel contact met lotgenoten.” Aan het woord is Karin Veldman. Zij heeft het Netherton Syndroom en is voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis […]
Nieuwsbrief Maart 2016 Beste allemaal, Drie maanden geleden gingen drie mensen naar de notaris in Assen om de akte van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken te ondertekenen…en vandaag hebben we al 43 leden. Wat zijn wij dankbaar voor jullie deelname en vertrouwen! Er is veel gebeurd en er is hard gewerkt. De website heeft een […]
De Vereniging voor Ichthyosis Netwerken is twee maanden oud en we zijn volop in beweging. We willen jullie graag laten weten wat we allemaal doen en wat onze plannen zijn in de nabije toekomst. Op dit moment hebben we maar liefst 26 leden, dat is naar ons idee best veel in korte tijd. De doelstelling […]