De onderzoekers van het expertisecentrum genodermatologie in Maastricht zijn een onderzoek gestart naar de ervaringen van mensen met ichthyosis. Het hoofddoel van dit onderzoek is om uit te zoeken of mensen met ichthyosis sneller last kunnen krijgen van gewrichtsklachten. Dit gaan zij uitvragen door middel van een online vragenlijst. Stuur een mailtje naar genodermatose@mumc.nl als u […]

Wil jij meer weten over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van ichthyosis? Wil jij in een ongedwongen sfeer praten met lotgenoten? Klik op de afbeelding om naar het aanmeldformulier en de details van het evenement te gaan!    

Heb jij of ben jij een kind/ tiener tussen de 6 en 18 jaar met een vorm van Ichthyosis? Dan mogen jullie deze gezellige dag niet missen! Op zaterdag 7 oktober wordt de eerste Ichthyosis Kidsdag georganiseerd. We verwelkomen kinderen en tieners van 6 tot 18 jaar bij De Boerinn in Kamerik (vlakbij Utrecht). Deze […]

Nicky is twaalf jaar. Zij heeft Netherton Syndroom. Ze vertelt samen met haar moeder hoe dit voor haar is.

Manuel, een jongen van vijf, heeft Lammelaire Ichthyosis. Hij is geboren als collodionbaby, in een strak vlies van huid. Zijn ouders vertellen over zijn babytijd en over zijn ontwikkeling. Ze vertellen ook over hun vragen en twijfels. Hoe is het om een broertje en een kind te hebben met een bijzondere huid?

Silvana heeft Ichthyosis Hystrix met Confetti. Zij is hiermee geboren. Ze vertelt hoe ze omgaat met de dagelijkse zorg en ze deelt de opmerkingen die ze van ‘be’kijkers krijgt. Silvana houdt deze aandoening, ze wordt er oud mee. Het is deel van haar leven. Bekijk de video van deze positieve topper!