Elin laat in TOPDOKS zien dat zij van alles kan doen, maar dat het soms net even anders gaat. Want Elin heeft Lammelaire Ichthyosis en dat vraagt van haar dat ze haar huid goed moet verzorgen. Ze moet verschillende medicijnen slikken en ze heeft een aantal gadgets die haar helpen oververhitting te voorkomen. Ze neemt […]
Kom jij naar onze Netwerkendag op zaterdag 27 november in Utrecht? We zien je graag en hebben je weer een hoop te bieden. leuke mensen, nieuwe gezichten, oude bekenden. Deze keer komen we bijeen in het Spoorwegmuseum, Maliebaanstation 16 in Utrecht. Deze dag is gratis voor leden en donateurs en hun gezin. Gasten betalen € […]
Op 1 mei 2021 verscheen het eerste kinderboek over ichthyosis: Joris de tijger. Het is een kleurrijk prentenboek waarin de huidaandoening ichthyosis op een speelse manier wordt uitgelegd. Joris is een dappere jongen die de tijger helpt met een probleem. Tijdens hun avontuur komt Joris erachter dat hij niet de enige is met een bijzondere […]
Op 10 december 2015 is de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken in Assen opgericht. Ter gelegenheid van het vijfjarig bestaan is de Glossy ITCHY uitgebracht. Een tijdschrift voor en door mensen met Ichthyosis. Maud, covergirl, vertelt over haar leven met Netherton syndroom. Janne en Daan Boom hadden een duo interview. Houria is moeder van een klein […]
Op 26 en 27 november organiseren we The International Netherton Congress in Rotterdam. Wij doen dit, omdat er nog geen behandeling is voor het Netherton Syndroom. Samen kunnen we het verschil maken, de dokters samen, de patiënten samen en de dokters en patiënten samen. We bundelen de krachten van ervaringsdeskundigen en professionals. Dokter Virgil Dalm, […]
Wij zijn trots op onze jongste uitgave: de Ichthyosis Informatiegids. In deze gids vertellen we wat ichthyosis is. We gaan in op de behandeling en sociale, emotionele en lichamelijke uitdagingen. Lotgenotencontact, vakantie en kinderwens komen aan bod. En welke vragen kom je zoal tegen en hoe reageer je daar op? Mail ons uw adresgegevens […]