Netwerken
We streven er naar om iedere vorm van Ichthyosis een eigen netwerk te geven, echter zijn sommige vormen zo zeldzaam dat er nog geen netwerk voor is opgericht. Op deze pagina vind je alle netwerken die op dit moment bestaan. Staat jouw vorm van Ichthyosis er niet tussen? Sluit je dan gerust aan bij een ander netwerk, of neem contact met ons op als je graag netwerkbeheerder zou willen zijn van een nieuw netwerk.
Wat doet een netwerk voor mij?
Binnen het Netwerk is ervaringsdeskundigheid per aandoening. Je kunt met lotgenoten mailen en ervaringen delen.
Bulleuze Congenitale Ichthyosiforme Erythordermie
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Chanarin Dorfman Syndroom
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Congenitale Ichthyosiforme Erythrodermie
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Harlekijn Ichhyosis
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Ichthyosis Vulgaris
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Ichthyosis with confetti
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Lammelaire Ichthyosis
Hanneke Kuiper Masselink
lammelairnetwerk@gmail.com
Netherton Syndroom of Comel Netherton Syndroom
Nog geen contactpersoon
nethertonnetwerknederland@gmail.com
Sjögren Larsson Syndroom
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
Trichothiodystrofie
Nog geen contactpersoon
ichthyosisnetwerken@gmail.com
X-gebonden recessieve Ichthyosis
Jolien van der Geugten
xlinkednetwerk@gmail.com